[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]MALADIES ORPHELINES
par Le Panda
samedi 7 janvier 2017
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L'ETAT SE PENCHE
La première des choses et des faits irréfutables, ne font que les conséquences de la pollution de l’air fait que nous n’arrivons pratiquement plus à respirer normalement. Non seulement à Paris, Lyon, Grenoble, sans développer les autres nations. Où circuler à pieds sans port de masque entraine des conséquences de mortalités plus qu’importantes. Les constats s’imposent, nous le subissons au quotidien ; les états y compris la France ne font pas ce que la santé, notre survie impose.
Plus de 7 millions de morts par an, les virus ne connaissent point de frontière, toutes les couches des populations sont concernées c’est immuable. La pollution intérieure est 7 fois plus dangereuse et réfuter les réalités qui touchent les femmes, donc par voix de conséquences les enfants à venir. En cela les maladies orphelines se développent à vitesse grand V ou est-ce trop tard ?
Les appels au raisonnement une réalité aussi conséquente que les retombées du nucléaire, ou les conséquences atomiques, sur notre planète qui peut prétendre l’ignorer ?
Ne pas voir ces réalités, c’est tenter de se dédouaner : des risques et conséquences.
Les maladies orphelines ne peuvent se traiter en un seul article, c’est impossible quiconque prétendant le contraire ne sait plus ou moins de quoi il en retourne ou, où nous en sommes.
Prendre la position de ne pas traiter ces sujets ayant vécu de par formation et vécu les deux côtés de la barrière. Serait un scandale associé à de l’inconscience.
Lorsqu’une personne développe un sujet à plusieurs thèmes, il se doit de l’avoir vécu dans sa chair, son sang, ses proches, etc. Justement pour éviter des erreurs. Sources : Ces citations parmi bien d’autre sont de Rimbaud.
La fibromyalgie, ses dérivatifs, ses causes, ses conséquences, les moyens qui peuvent êtres mis en œuvre pour cesser de passer par des solutions ou de suppositions erronées dont la majorité des gens font parfois fonctionner l’automédication.
Les sujets et la Chartre des Patients Experts , ne pouvant que donner réponses aux éléments dont les éléments sont approuvés reconnus par la Santé Publique, ainsi via l’OMS le Conseil de l’Ordre en y intégrant cela va de soit les positions d’autres patients connaissant, ou vivants les affres de telles situations.
Atteint à la naissance de la poliomyélite les séquelles ne s’effacent jamais, cela le Docteur Pierre Stagnara qui fut le premier à opérer des personnes dès 1955, de l’hôpital Edouard Herriot à Lyon pour créer son propre service et finir aux Centre des Massues à Lyon.
Cet homme hors du commun paya de sa vie, par une maladie orpheline la fin de sa vie en 1995.
Nous sommes à un virage plus qu’important de la sécurité sociale de la volonté de la France de l’ensemble du corps médical pour lutter, il ne faut surtout pas y voir un leurre, sans la biologie la médecine et ses progrès n’existeraient pas.
Nous savons quasiment avec certitude que l’humain a atteint en l’instant le summum de sa durée de vie, à savoir sur les connaissances que nous avons actuellement le maximum est de 115 années de vie.
Nous attaquons sans voire en la circonstance une régression du grandissement de l’ossature humaine qui a atteint sa zone maximale puis aborde actuellement une phase descendante, mais normale, ne voyez en la circonstance rien de grave, il en va autant pour la femme que pour l’homme.
La durée de vie de la femme représente une moyenne légèrement supérieure à 84 ans et celle de l’homme à 79.
Le modernisme de la société de consommations dans laquelle nous sommes tombés provoque ce recul, qui ne peut nous dire avec précisions ce que seront les décennies à venir et dans quels sens.
La santé, tout comme l’éducation, les valeurs de la famille, la disparité des acquis dans le cadre du droit au savoir, remplissent toutes plus ou moins toutes les mêmes causes de cette finalité.
La période se prête à soulever ce types de questions à ceux, celles qui vont diriger pendant un certain temps notre devenir, essayons de soulever les bonnes ou pires questions pour ne pas dire « nous n’avons pas agi ».
À la demande du Député de l’Oise, Patrick Carvalho, une commission d’enquête de 30 membres sur la fibromyalgie, les conditions de sa reconnaissance et de sa prise en charge, vient d’être lancée.
On estime que la maladie, caractérisée notamment par des douleurs musculaires chroniques handicapantes, touche 14 millions d’Européens et entre 1,5 et 2 millions de Français.
Reconnue comme « maladie » par l’Organisation Mondiale de la santé (OMS), depuis 1992 et considérée comme maladie « handicapante » en Belgique, la fibromyalgie n’est pourtant toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l’Union européenne.
Aujourd’hui, en France, les patients atteints subissent une seconde peine, l’absence de prise en charge.
C’est toute la raison de la démarche entreprise : mieux répondre avec notre système de santé, à la souffrance et à la détresse des centaines de milliers de Français fibromyalgiques.
Caractérisée notamment par des douleurs diffuses, la fibromyalgie est une maladie chronique, systémique et multimodale qui semble toucher à la fois le système nerveux central et les » petites fibres nerveuses .
Un syndrome musculo-squelettique chronique qui n’affecte pas moins de 2% à 5% de la population, selon les dernières estimations.
Ce syndrome douloureux est associé à une fatigue devenue chronique, des troubles du sommeil, des colopathies, des céphalées, etc.
Ce qui en fait une pathologie complexe et souvent invalidante.
La maladie touche majoritairement les femmes, avec un sexe-ratio de 9:1.
De précédentes études ont déjà suggéré, en plus de la sensibilité à la douleur, une tolérance réduite aux stimuli sensoriels et une hypersensibilité aux événements non-douloureux.
Les affections de longue durée exonérantes sont définies par le Code de la Sécurité Sociale comme des affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, et pour lesquelles le ticket modérateur est supprimé.
La France, pour sa part, continue de considérer la fibromyalgie comme un syndrome.
De nombreux parlementaires ont interrogé le gouvernement, au fil des années, sur le sujet et ont toujours obtenu la même réponse, celle d’un statu quo.
Il est considéré que ce syndrome n’a pas de cause connue. Son diagnostic est formulé par défaut d’identification d’autres maladies. Il n’existe pas de traitement spécifique, notamment médicamenteux, ni de prise en charge bien établie.
Cette situation a des conséquences pour les malades. Ils sont d’abord livrés à une errance médicale.
Ils ne savent pas vers quel médecin se tourner : rhumatologue, psychologue, neurologue.
Le temps, qui s’écoule entre la manifestation des premiers symptômes et le diagnostic final, est, en moyenne de six ans. Six longues années sans savoir de quoi le patient est atteint et sans perspective.
Dès lors, la solitude s’installe et les maux du corps envahissent l’esprit, ajoutant aux douleurs physiques des symptômes dépressifs.
En ce qui concerne les traitements, les prescriptions tendent à essayer d’endiguer les symptômes avec le recours à des antidouleurs, des antidépresseurs, des antiépileptiques accompagnés souvent d’effets secondaires complétant les douleurs initiales sans régler ces dernières.
D’autres thérapies, non médicamenteuses, sont pratiquées (kinésithérapie, balnéothérapie, psychothérapie, relaxation, acuponcture). Le corps médical est, par ailleurs, peu formé à ce type de maladie chronique.
Certains praticiens sont encore septiques sur la nature de la fibromyalgie, la considérant comme une maladie psychologique, ce qui a des conséquences sur la qualité et l’efficacité des traitements prescrits.
À cela s’ajoutent encore les rapports conflictuels avec les administrations (CPAM, maisons départementales des personnes handicapées, médecine du travail), dès lors que les diagnostics s’établissent par défaut de reconnaissance d’autres pathologies et que la sécurité sociale ne reconnaît pas la fibromyalgie comme maladie.
La fibromyalgie via le code CIM 10 M 79.7, n’est d’ailleurs pas présent dans le référentiel de la CPAM.
Il en découle la non reconnaissance d’une invalidité induite par cette maladie, la non prise en charge en « affection de longue durée » (ALD), ni en ALD 31 pour une fibromyalgie non accompagnée d’autres maladies, la rupture du versement d’indemnités journalières pour un arrêt maladie prolongé pour cause de fibromyalgie.
Cerner le contexte de la souffrance humaine personnelle et environnementale sur le plan personnel et familial.
Le Panda
Patrick Juan
