14 juillet 2012
L'association évolue
Evolution de l'Association des Myasthéniques (AMIS)
Notre Association, est une association francophone dédiée aux malades de la Myasthénie et à leurs familles.
De nouvelles fonctionalités vous attendent sur le forum avec une partie publique contenant de nombreux documents et informations ainsi que la liste des médicaments à utiliser avec précaution par des myasthéniques.
Pour nous joindre une seule adresse http://myasthenie.com
et nous contacter par E mail à l'adresse association.amis@laposte.net
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28 juin 2007
Création de l'Association des Myasthéniques (AMIS)
Après 4 années de présence sur Internet par le Site/Forum www.myasthenie.com
Nous venons de créer une Association, évolution naturelle de notre site Internet/Forum, créé en Juillet 2003.
Notre Association, est une association francophone dédiée aux malades de la Myasthénie et à leurs familles.
C'est aussi :
- - un site Internet ( www.Myasthenie.com et myasthenie.fr) et son forum, très actifs :
- depuis Juillet 2003 :
- une moyenne de 1.500 visiteurs par mois
- plus de 800 personnes se sont inscrites au cours de ces 4 années
- plus de 400 membres sont inscrits sur le forum à ce jour
- une moyenne de 4.000 visites par mois
-55.000 messages depuis sa création
-plus de 2000 messages par mois
-plus de 120 participants par mois
- mise à disposition de nombreuses documentations : toutes documentations francophones, mais aussi traductions de l'anglais, de l'italien … (environ 150 documents, fiches …)
- un lien permanent en 1ère page vers de nombreux sites Internet pouvant être intéressants pour les membres et visiteurs, parmi lesquels l'AFM, Orphanet, Alliance Maladies Rares, Euromyasthenia …
- - un bandeau et un renvoi vers le Téléthon également quasiment permanents
- 3 à 4 rencontres (de 2 à 3 jours) par an, de tous les membres qui le souhaitent et le peuvent (physiquement surtout), dans une région de France (ou Suisse …)
L'annonce de création de notre Association est parue dernièrement au Journal Oficiel :
Références :
ASSOCIATION DES MYASTHENIQUES; ISOLES ET SOLIDAIRES (Les AMIS)
N° de parution : 20070016
Paru le 21/04/2007
N° d'annonce : 1953
Déclaration à la préfecture du Rhône
A bientôt sur myasthenie.com www.Myasthenie.com !
Rohan
