Comment vivre avec la myasthénie?
La fatigabilité musculaire est le principal signe de la myasthénie ; il n’est pas évident de vivre avec une telle maladie, qui impacte beaucoup sur le quotidien et la qualité de vie. Cependant, avec une prise en charge bien adéquate et une surveillance médicale correcte, le patient peut apprendre à s’adapter aux contraintes de cette maladie. Voici nos conseils.
La myasthénie est une maladie de la jonction neuromusculaire, d’origine auto-immune, entraînant une faiblesse et une fatigue intense.
Cette affection touche en grande majorité des jeunes femmes adultes (moins de 40 ans), mais reste également fréquent chez les hommes de plus de 50 ans.
En général, la fatigabilité musculaire constitue le signe principal de la myasthénie ; la contraction musculaire est insuffisante lors des efforts. Cette fatigue est extrême durant la journée ou en fin de journée, et tend à diminuer d’intensité après un repos. La fatigue musculaire peut s’observer sur toutes les parties du corps. Les membres supérieurs sont les plus souvent concernés.
Il existe également d’autres signes comme :
- Des troubles de la vision
- Des troubles de la mastication et de la déglutition
- Des troubles de la marche parfois (troubles de l’équilibre, marche instable)
- Une modification de la mimique et du visage
Les signes de la myasthénie peuvent s’aggraver lors de certaines situations comme le stress émotionnel, les infections, les maladies, la fièvre, la grossesse ou la chirurgie.
L’évolution de la maladie est généralement imprévisible. Avec un traitement adapté (médicaments, plasmaphérèse, thymectomie, immunoglobuline,…), une personne atteinte de la myasthénie peut avoir des périodes de rémission plus ou moins longue, et les signes peuvent être bien contrôlés. La gravité de la myasthénie réside sur les risques respiratoires, par atteinte des muscles thoraciques et respiratoires.
Nos conseils pratiques
La myasthénie est une maladie chronique, qui peut devenir invalidante au cours de son évolution. Le mode de vie et la qualité de vie peuvent changer, et il est nécessaire que le patient puisse s’adapter aux périodes de poussées (repos total) et aux périodes de rémission (activités modérées).
Le traitement médicamenteux et le suivi médical seuls peuvent améliorer la qualité de vie et ne doivent en aucun cas être négligés.
Pour mieux cerner la maladie, il est avant tout conseillé de l’accepter et de s’adapter aux contraintes. Le fait d’en parler, et d’en discuter avec les proches, les amis permet souvent de mieux supporter les conséquences de la myasthénie, afin d’éviter également l’isolement, le stress et le repli sur soi.
- Prendre connaissance de la maladie, des risques et des facteurs qui peuvent déclencher les poussées afin d’avoir les meilleures qualités de vie possibles
- Pratiquer des exercices physiques doux et adaptés de façon régulière
- Reconnaître les signes de poussée et se reposer fréquemment après des efforts
- Prendre connaissance des soutiens sociaux et associations qui peuvent également offrir leur aide ; accepter de se faire aider
- Adapter les activités à son état de santé et à la gravité de la myasthénie ; en général, avec un traitement adéquat et un suivi médical correct, les patients myasthéniques n’abandonnent pas leur travail. Cependant, il existe des cas où des aménagements spécifiques sont nécessaires (pauses fréquentes et prolongées, escaliers et déplacements,…)
- Ne pas négliger les consultations médicales afin se faire évaluer les troubles visuels et les réflexes, qui pourront avoir des impacts sur la vie quotidienne (conduite automobile, déplacements, autonomie,…)
- Parler à son médecin en cas de désir de grossesse ; l’aggravation des signes de la myasthénie pendant et après la grossesse peuvent être contrôlés médicalement. Il existe des médicaments adéquats et qui peuvent être utilisés chez la femme enceinte présentant une myasthénie. Des dispositions particulières peuvent être envisagées lors de l’accouchement durant laquelle la mère pourrait avoir beaucoup plus d’aide (utilisation d’une anesthésie péridurale par exemple)
- Demander l’avis de son médecin en cas de diminution de la force musculaire lors des menstruations ; ces situations peuvent être corrigées par une hormonothérapie
- Faire attention aux médicaments à prendre en cas de douleur ou de fièvre ; les opiacés sont généralement dangereux pour les personnes myasthéniques
- Éviter de prendre du poids et maintenir un poids santé par une alimentation équilibrée, des exercices physiques modérés et une hygiène de vie correcte ; une augmentation du poids peut surmener davantage les muscles et aggraver les poussées
- limiter la consommation d’alcool, éviter la caféine
- ne pas hésiter à équilibrer et varier son alimentation même en cas de régime sans sel. Plusieurs arômes ou saveurs acides (pour le goût) peuvent être utilisés dans les recettes : ciboulettes, persil, romarin, basilic, citron, ail, épices,…le mode de cuisson sera également adapté et ne doit pas supprimer les minéraux, les vitamines et surtout le goût.
Dernière modification le 15/03/2013
