My Ahmed
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Quelle est ta Maladie ? : Médecin
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 | | Sujet: ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHÉNIQUES DU MAROC REUNION ELECTIVE-RAPPORT MORAL D’ACTIVITES- Jeu 16 Juin 2011 - 0:01 | |
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ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHÉNIQUES DU MAROC
REUNION ELECTIVE-RAPPORT MORAL D’ACTIVITES-
Ce mercredi 15 juin 2011 au siège de l’AAMM à 19 heure
Après avis public de réunion et invitation aux membres et aux intéressés, pour information publique de la réunion générale élective de l’AAMM. Voici le rapport moral et le résume de quelque activités qui reprend les grandes lignes de l’avis tel que diffusé à l’attention de la presse et adressé comme invitation à près de 150 personnes
Cette réunion s’ouvre donc aux malades et aux parents des patients, de tout le Maroc, intéressés par l’action bénévole au service des handicapes porteurs des maladies rares, notamment la myasthénie grave et la sclérose en plaques. Nous avons besoin de faire un bilan devant vous. Le matériel neurologique de base étant fin prêt, EEG, EMG, Echographe et ECG neufs. Voici les points portés à l’ordre du jour du 15 juin 2011 que nous vous demandons de noter, d’avaliser avant de voter pour un nouveau bureau pour 3 ans.
Notre Association qui est à vocation nationale tient son siège à Kénitra depuis près de dix ans. Ouverte sur tous les malades neuromusculaires du Maroc, et sans frontières, elle est en train de finaliser à Kénitra son Centre de Référence Régional des Maladies Neuromusculaires pour des raisons de proximité.
En continuant d'équiper le Centre en question, nous nous devons : 1 De préparer un ou deux techniciens pour réaliser les EEG, EMG. 2 Lancer un programme d’activités et d’éducation sanitaire destiné au public. 3 Organiser les visites et/ou consultations locales des neurologues. 4 Monter une opération « porte ouverte » avec nos partenaires neurologues.
En temps opportuns nous avions signalé les graves problèmes des manques en médicaments vitaux. Nous en avions averti le Ministère de la Santé, entre autres concernés, sur les drames potentiels de ces ruptures inopinées, pour qu’ils puissent prendre leurs responsabilités. Lesquelles dispositions préventives entrent dans le cadre de la souveraineté de l’Etat. Nous avons réclamé des mesures de défense des porteurs des maladies orphelines. Des articles sur le NET et dans la presse ont été diffusés. Nos remerciements vont à la presse et aux médias qui ont permis l’information.
Je vous propose de faire 3 ou 4 conférences de neurologie, ici à Kénitra et aux autres villes, chaque année afin d’éveiller les partenaires généraliste, pharmaciens et spécialistes de tous les secteurs aux questions qui nous concernent.
Relancer des conférences afin de développer la vigilance des praticiens sur ce genre de maladies rares dans le cadre de l’information et de la formation médicale continue. A noter par exemple que le myasthénique, méconnu, est particulièrement sensible à toute une liste de médicaments courants, qui aggravent son équilibre et peuvent déclencher chez lui des crises de suffocation. Sans oublier la SEP et les AVC.
Par ailleurs, nous continuerons de solliciter des Hautes Instances de l’Etat, en vue de la suppression des taxes indirectes de Douane et de TVA, sur les soins, le matériel et les médicaments, pour toutes les maladies et pour tous les malades, sans distinction ni discriminations entre les maladies et les tares. Lesquelles taxes ne touchent que les malades !
Nous veillerons ensemble sur les moyens de développer le Centre de Référence Régional, qui a été créé dans le cadre de l'AAMM, pour la proximité des usagers. Ce centre représente une initiative et une avancée spontanée dans le cadre de la Régionalisation en cours. Nous serons les premiers à réaliser hors universités et CHU ; ce genre d’association. C’est une interface citoyenne créée au profit des malades et dirigée par un staff actif impliqué et crédible de médecins encadrant les malades.
Si nous poursuivons notre demande du local de la Municipalité, à la Province et à la Région, en renouvelant nos précédentes requête, nous comptons sur vous lecteurs et auditeurs et pour palier à toute défection. Ainsi, nous cherchons encore des mécènes institutionnels et des donateurs particuliers, capables de financer un local en centre ville de Kénitra, pour abriter indépendamment ce «Centre de Référence Régional des Maladies Neuromusculaires » afin de répondre à la proximité pour le bénéfice et de la Zone du Gharb, Chrarda, Bni Hssen.
Faute de local autonome et de moyens pour le gérer, nous aurons l’opportunité d’être abrités par le Centre Nouzha El Amini , prévu de son vivant pour les diabétiques ruraux insulinodépendants. Les Lions ont comme devise : First Seeing. « VOIR D’ABORD ». N’est-ce pas, qu’avec sa diplopie et son ptosis, sa double vision entre autres paralysies que le myasthénique est leur bienvenu naturel?
Nous avons de toujours prévu un petit stock de Mestinon et Mytélase qui nous sert à distribuer aux demandeurs d’ici, voire quelque peu d’Algérie. Afin de gérer cette association, nous devons mendier pour donner. Solliciter faute de responsabilité publique et de prise en charge officielle. A noter enfin que tous nos actes de solidarité sont gratuits.
Ce défi humanitaire et altruiste, cette bonne action civique et morale, demandent votre aide et votre soutien. Cette œuvre nécessite un dépassement de nos propres maladies afin de continuer à gérer cette association avec passion et enthousiasme, pour le bénéfice évident de vos patients neurologiques. Je vous demande d’en informer vos malades démunis, comme vos amis et clients décideurs ou donateurs fortunés, ce afin de nous aider pour aider. Ce sont les lois basiques de l’humanitaire et de la solidarité. Je vous remercie de transmettre aux patients et aux absents nos salutations les plus vives. Je vous remercie de votre patience. Nous allons démissionner pour élire un nouveau bureau.
La réunion a eu lieu à 20 h00, ce 15 juin 2011 au siège du bureau
Rapport lu et traduit en dialectal par Driss Lyakoubi et M Kouara.
Distribution de documents: copies de lettres adressées à SM le Roi et aux décideurs et conseillers, copie d’interview récente pour les médias, liste des médicaments interdits, bulletin d’adhésion aux nouveaux.
Explications et réponses aux questions.
Écoute de 4 cas de maladie MG. SEP, explication de la maladie.
Situation bancaire. Positive
Ont été reconduits tous les membres élus antérieurement plus 3 nouveaux.
Mr A. Hammadi s’occupera de gérer la partie anglophone de notre forum AAMM, myasthenie.forumactif.com
et de la montrer aux MG qui utilisent Facebook et autres blogs.
Don de médicaments. Séance photos.
Pour votre adhésion à l’AAMM et vos actes et conseils contactez l’AAMM.
Dr Idrissi My Ahmed, au Tel-fax : 0537376330,
Assistance: 0661252005,
adresse, 12, avenue Mohamed Diouri, Kenitra, Maroc
aamm25@gmail.com
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