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 myasthenie

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lilou leila
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MessageSujet: myasthenie   Mar 16 Fév 2016 - 10:59

bonjour à toutes et à tous

je suis atteinte de myasthénie depuis 20 ans
je n ai été diagnostiquée il y a seulement 3 ans
pendant 17 ans on disait que je n avais rien que c'était psychologique

pourtant j avais de graves problemes d élocution je parlais comme si j avais une pomme de terre brulante
dans la bouche et je parlais du nez plus les années avancaient plus il m étais difficile de parler
car je faisais des insuffisances respiratoires plus un son ne sortait de ma bouche

je n arrivais pas à manger faisais des fausses routes j ai perdu 15 kg je voyais double
j avais des maux de tête terribles je dormais tout le temps ne pouvais rien porter
vers la fin même une cuillère ou un verre me faisait penser à une brique en béton

je marchais à 4 pattes et suis arrivée à la fin à me faire dessus
le dernier médecin que j ai vu à l hopital me disait d arreter mon cinéma que j avais un comportement de droguée
c était horrible moi je savais que j étais malade mais personne ne voulais me prendre au sérieux

un jour ma mère m a dit pourquoi tu ne prendrai pas du magnésium j en ai pris quelques semaines
et un jour je suis tombée dans le coma ' car le magnesium n est pas indiquée avec la myasthenie)
j ai fait deux hopitaux avec les pompiers  jusqu à ce qu un neurologue me dise
madame vous étes atteinte de myasthenie grave je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour vous soigner
je suis restee un mois à l hopital sans etre capable de me laver
ou d aller au toilette seule je pleurais car enfin on avait mis un nom sur la maladie

aujourd hui j ai aussi un lupus un syndrome de goujerot une dysautonomie auto immune polyarthrite rhumatoide
un syndrome de raynaud et une une sterilité primaire etc etc

je ne suis pas épargnée mais je suis vivante et debout j ai un traitement lourd et des des perfusions
toutes les semaines mais je me bats tous les jours je garde le moral pendant toutes ces années
j ai cru que j allais mourrir et ma vie a été un cauchemard un traumatisme énorme

mais grace à mon neurologue qui me voit comme une miraculée je suis soignée ce n est pas toujours facile
mais je lui suis tellement reconnaissant de m avoir sauvée la vie

je vous envoie à toutes et à tous de l espoir et des ondes positives
pour que votre quotidien vous semblent plus apaisé bonne journée
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Henri
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MessageSujet: Re: myasthenie   Mar 16 Fév 2016 - 22:08



Bonsoir Lilou.
Le docteur My Ahmed Idrissi va te répondre.

Ce serait sympa que tu t'inscrives sur le Forum. Qu'en penses-tu ?


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MessageSujet: SALUT LES AMIS BRAVO LILOU    Mar 16 Fév 2016 - 22:14

BONJOUR LES AMIS

BRAVO POUR CE TÉMOIGNAGE DE MME LILOU DELASALLE


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Voici nos faire-parts de la réunion du 17 février 2016


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Et à lire in extenso sur

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MessageSujet: MESSAGE DU DR MOUSSAYER KHADIJA DE L'AMMAIS   Mar 16 Fév 2016 - 22:18

Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques
الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية
Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association

Je tiens à apporter un salut très chaleureux, en mon nom et en celui d’AMMAIS, à l’Association des Amis des Myasthéniques du Maroc ( AAMM) à l’occasion de son assemblée générale.
Je lui souhaite beaucoup de succès dans ses actions futures et une longue vie au service des Myasthéniques. Je n’ai d’ailleurs pas de doute sur son avenir avec un président tel que le Docteur Idrissi Ahmed, son président fondateur, qui n’arrête pas de se battre depuis plus de 15 ans en faveur des malades !

Je tiens également à lui témoigner ma gratitude pour le soutien indéfectible qu’il a eu à mon égard dans le développement d’AMMAIS.
Nous allons bientôt nous retrouver ensemble, l’AAMM et l’AMMAIS, et avec d’autres associations, pour une nouvelle initiative : le regroupement en une plate-forme commune d’associations de maladies rares, une alliance des maladies rares, comme cela a déjà été instituée en Europe

Ce projet fait suite à la 5ème journée de l’auto-immunité, le 28 novembre 2015, où à l’issue de la conférence, l’association AMMAIS avait a appelé, à la reconnaissance des maladies rares comme une priorité de santé publique au Maroc.

Outre cette création d’une alliance, avec l’aide des pouvoirs publics, AMMAIS demande que les maladies rares soient vraiment reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares.

Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. C'est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir.

Rappelons que si les maladies dites rares touchent chacune par définition un nombre restreint de patients, moins d’une personne sur 2 000, elles deviennent massives lorsqu'on les cumule : près de 8 000 pathologies identifiées ! On estime que plus de 5 % de la population mondiale en seraient atteintes soit environ 1,5 millions de marocains. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète !

Soyons donc très nombreux, le 25 février, pour le succès de ce grand projet auquel a adhéré immédiatement mon ami, le Docteur Idrissi Ahmed, quand nous nous en sommes entretenus.





Dr MOUSSAYER KHADIJA
الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الأمراض الباطنية و أمراض الشيخوخة

Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)

رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية

Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)
Vice-présidente de l'association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFMF)

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MessageSujet: Re: myasthenie   Mar 16 Fév 2016 - 23:49

A LILOU

JE VOUS AI ADRESSE UN MOT CE MATIN SUR VOTRE BOITE

JE VOUS DIRAIS A TOUS APRES LA REUNION DE CE SOIR

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MessageSujet: Re: myasthenie   Jeu 18 Fév 2016 - 14:28

A LILOU
MERCI CHERE AMIE,
SI VOUS PERMETTEZ DE VOUS APPELER  AINSI

JE PARLERAIS DE VOUS TOUT A L 'HEURE
A NOTRE RÉUNION ÉLECTIVE DU NOUVEAU BUREAU
CETTE ASSOCIATION A DEJA 15 ANS

*************************

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Dernière édition par My Ahmed le Jeu 18 Fév 2016 - 14:29, édité 2 fois
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MessageSujet: A LILOU    Jeu 18 Fév 2016 - 14:28


A LILOU

NOS AMIS DE L' AAMM , malades et cadres,
réunis lors de leur élection du nouveau bureau,
vous remercient de votre témoignage.

Ils regrettent, émus, vos épreuves et salent votre courage .

Nous vous remercions de vos bonnes actions et de votre geste envers ceux de l'AAMM.
Nous comptons sur vous pour vous activer sur le FORUM :

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


Nous vous adressons nos vœux de santé consolidée
et de longue et heureuse vie.

A PLUS
et , SOUVENT !

DR IDRISSI MY AHMED 0661252005

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MessageSujet: LEILA LILOU MERCI BEAUCOUP .............VOIR CES DEUX LIENS , SVP    Mar 23 Fév 2016 - 17:38

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