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 DHUNE MALADIES NEURO DEGENERATIVES

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My Ahmed
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Quelle est ta Maladie ? : Médecin
Date d'inscription : 28/07/2005

MessageSujet: DHUNE MALADIES NEURO DEGENERATIVES    Dim 14 Fév 2016 - 14:45

CAHIERS ORPHANET
http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2016/160212.html#56703



https://www.dropbox.com/s/ox6jakv6wwfaib1/Communiqu%C3%A9%20de%20Presse%20DHUNE%20VF.docx?dl=0


http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_maladies_rares_par_ordre_alphabetique.pdf


http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/liste_des_medicaments_orphelins_en_europe.pdf



MERCI BEAUCOUP CHÈRE ANNIE

Le 14 février 2016 à 11:00, annie leleu a écrit :
coucou  je me permets de vous envoyer ORPHANET  mais peut être le recevez vous déjà???  c'est gratuit!!!
on y parle de la myasthénie!!!
j'ai bien reçu aussi votre dossier sur la Myasthénie et heureuse de voir  que vous vous êtes rencontrés sur Rabat
je vais lire tranquille votre dossier cet aprem!!!!m'autorisez vous à l'envoyer à Mme catherine Faou  présidente de l'AFGS!!!!merci  
courage à vous!!!!!et confiance   amitiés








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EN VRAC

Message du : 13/02/2016  
De : orphanews@orpha.net
A : leleuannie@sfr.fr

Copie à :
Sujet : Orphanews, edition du : 12 Février 2016


Orphanews : newsletter du 12 Février 2016

Editorial
Publication de la stratégie sur la mise en place des Réseaux européens de référence


Nouveautés Orphanet
Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet

Textes
Encyclopédie Orphanet du Handicap



L'événement...
La journée internationale des maladies rares 2016 approche à grands pas !
Application d'un concept national pour la création et la mise en place de Centres de référence pour les maladies rares en Suisse




Politique de recherche et de santé

Nationale

Installation du Comité de gouvernance nationale pour la codification des maladies rares
Retour sur la journée de rencontre F-CRIN/Industrie de la santé
Publication du rapport scientifique 2014-2015 de l’Institut national du cancer
Mobilisation d’un fonds d’investissement de 340 millions d’euros pour l’innovation en santé
Recommandations pour les femmes enceintes vivant dans les zones touchées par l’épidémie de Zika
Mise en place du dispositif intégré handicaps rares : bilan un an après
Mise en place de DHUNE, une approche pluridisciplinaire pour faire avancer la recherche sur les maladies neurodégénératives

Européenne
Forum sur le développement de la coopération européenne en matière d’évaluation des technologies de la santé
‘Télégénétique’ en Europe : usage actuel et contraintes

Internationale
Lancement du nouveau site internet de ‘Rare Diseases International’
Shire achète Baxalta et renforce sa position dans la lutte contre les maladies rares

Bioéthique et législation
Publication d’une réflexion éthique sur l’évolution des tests génétiques liés au séquençage de l’ADN humain à très haut débit
Publication d’un rapport sur la violence à l’égard des enfants handicapés

Nouveaux syndromes
Trois nouveaux syndromes

Nos gènes se dévoilent
Neuf nouveaux gènes

La recherche, jour après jour

Recherche clinique
Dystrophie musculaire de Duchenne : le traitement par deflazacort est associé à une perte de la fonction ambulatoire plus tardive mais à une augmentation des effets secondaires
Syndromes myasthéniques congénitaux post-synaptiques : le salbutamol et l’éphédrine sont des traitements efficaces et bien tolérés
L'inhalation précoce de budésonide prévient la dysplasie broncho-pulmonaire chez les prématurés nés extrêmement tôt
Lymphome à cellules du manteau : le traitement initial par lénalidomide et rituximab est actif
Cancer pédiatrique : TP53, APC, BRCA2, NF1, PMS2, RB1 et RUNX1 sont les gènes le plus couramment altérés
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements : description clinique d’une cohorte française

Thérapeutique
Nouvelles pistes thérapeutiques

Approches diagnostiques
Nouvelles approches

Prise en charge et traitement
Mucoviscidose : revue Cochrane sur les stéroïdes oraux
Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1A : revue Cochrane sur le traitement par acide ascorbique
Fièvre hémorragique à virus Ebola : revue sur la recherche et le développement d’un vaccin
Troubles craniofaciaux liés à des défauts d’épissage : une revue
Maladie de Fabry : revue sur l’implication gastrointestinale
Syndrome de Noonan et maladies similaires : revue sur les tumeurs malignes associées
Œsophagite à éosinophiles : une revue
Myopathie nécrosante à médiation auto-immune : revue sur le diagnostic et la prise en charge
Myélodysplasies : revue sur la prise en charge
Leucémie aiguë myéloïde infantile : revue sur les aspects cliniques et biologiques de la prise en charge
Carcinome colorectal primitif à cellules en bague à chaton : une revue
Numéro spécial du ‘Handbook of Clinical Neurology’ sur les syndromes neurocutanés
Publication de trois nouvelles revues et de six actualisations GeneReviews

Médicaments orphelins
Avis et recommandations du Comité des médicaments à usage humain (CHMP)
Nouvelles autorisations de mise sur le marché (AMM) européennes pour des indications rares sans désignation orpheline
VELCADE(bortézomib) : Avis de la HAS du 6 janvier 2016

Financer sa recherche
Appel à projets de recherche 2016 de l’association Vaincre les maladies lysosomales
Appel à projets de recherche de l’association Vaincre la mucoviscidose
Appel à projets sur l’ataxie télangiectasie d’AT Europe
Appel à projets 2016 de la Fondation Jérôme Lejeune
France lymphome espoir propose trois appels à projets de soutien à la recherche sur les lymphomes
La Fondation maladies rares lance son troisième appel à projets ‘Criblage à haut débit de molécules à potentiel thérapeutique et maladies rares’
Lancement du deuxième appel à projets pour la recherche hospitalo-universitaire en santé

Colloques, séminaires et cours
4th Systemic Sclerosis World Congress
BPSU – Rare Disease Conference 2016
Symposium on Improving Patient Access to Rare Disease Therapies
Rencontre autour de l’expertise collective Inserm ‘Déficiences intellectuelles’
ELIXIR All-Hands 2016
Congrès annuel de la Société française de thérapie cellulaire et génique
RE(ACT) Congress
MYOLOGY 2016 – 5th International Congress on Myology (AFM-Téléthon)
Bio Pharma Asia Convention 2016
Journée nationale de la Filière BRAIN-TEAM
28es journées nationales de l’association de l’ostéogénèse imparfaite
13th International Congress of Human Genetics (ICHG) 2016
FDRS Conference 2016: Living with Lipedema and Dealing with Dercum's
Genomics of Rare Disease: Beyond the Exome
5th International Conference on Myelodysplastic Syndromes
5e réunion annuelle canadienne sur la génétique humaine et statistique
Ehlers-Danlos Syndrome International Symposium 2016
Mitochondrial Medicine: Developing New Treatments for Mitochondrial Disease
8th Alström syndrome international conference
Congrès national de l’AFH
The European Human Genetics Conference 2016
29th Annual Meeting of European Musculo-Skeletal Oncology Society
8th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products 2016
The 6th Biennial Meeting of the Human Variome Project Consortium
Soins de santé personnalisés : de la recherche à l’impact
Maladies métaboliques : expression clinique, démarche diagnostique et suivi chez l’adulte
12es journées annuelles du Groupe sarcome français
Next International Meeting on Spastic Paraparesis and Ataxias
Federation of the European Societies of Physiology 2016
1es assises internationales de la recherche sur l’aidance
14th MPS Symposium 2016
RYR-1 International Family Conference
2nd International Conference on New Concepts in B Cell Malignancies
9th International Society for Neonatal Screening (ISNS) International Meeting and 10th ISNS European Regional Meeting
18th Annual John Goldman Conference on Chronic Myeloid Leukemia: Biology and Therapy
Rare metabolic disorders: detection, research, management and treatment
European Paediatric Stroke Symposium 2016
17th European Society for Immunodeficiencies Biennial Meeting 2016
3rd International Conference on Multiple Myeloma
ICORD 2016
7th International Conference on Myeloproliferative Neoplasms
7th Annuel World Orphan Drug Congress Europe 2016
Homocystinurias and defects of folate and methylation metabolism: practical approach to diagnosis and treatment
EMA workshop on pre-licensing activities
Phénotypage standardisé : application à l'analyse fonctionnelle chez la souris
Stage Tous Chercheurs : A l’école de l’ADN
20e Journée de formation sur l’ostéogénèse imparfaite
Congenital hypoglycemia disorders: hyperinsulinism and GSD
3rd Residential International Course on Drug Resistant Epilepsies

Médias et presse
Handéo lance son portail web d’information et d’exploration

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Docteur My Ahmed IDRISSI  
Administrateur-fondateur du Forum
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