​Les myasthéniques enfoncés dans leur détresse par le ministère de la Santé

​Les myasthéniques enfoncés dans leur détresse par le ministère de la Santé
Ruptures de stock à répétition du Mestinon sans qu’El Houssaine Louardi ne bouge le petit doigt

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​Les myasthéniques enfoncés dans leur détresse par le ministère de la Santé



«Les patients souffrant de myasthénie sont à nouveau livrés à eux-mêmes. Le Mestinon, médicament primordial dans la prise en charge de cette pathologie, est de nouveau en rupture de stock dans de nombreuses pharmacies ». Le Dr. My Ahmed Idrissi, président de l’AAMM (Association des amis des myasthéniques du Maroc), est catégorique : « Il s’agit du seul anticholinestérasique classique sur le marché qui permet de soulager les patients, mais il joue souvent à l’Arlésienne et ces ruptures de stock à répétition peuvent engendrer de graves complications ».
Pour rappel, la myasthénie est une maladie neurologique rare, qui évolue très rapidement. Faute d’une prise en charge précoce, convenable et permanente, le sujet perd rapidement son autonomie. «Le patient est rapidement réduit à l’état d’infirme ! Il vit ou végète, en état de pleine conscience, son amoindrissement progressif et sa déchéance. «Le myasthénique constate alors la faillite de son organisme ; il voit son humeur déprimer et sa marginalisation s’accentuer, le confinant tel un meuble de lit, dans une chambre», rappelle le Dr. Idrissi, en précisant que cette maladie nécessite un suivi médical très pointu et la médication permet au patient et à sa famille, un mieux-être.

En outre, tonne-t-il, «les ruptures de stock de ce médicament sont de nature à engendrer de graves complications : insuffisances respiratoires brutales, dysphagies sévères avec troubles de la déglutition… » Résultat : «Les malades ne peuvent ni avaler ni respirer. En termes clairs, c’est la suffocation et l’asphyxie mortelle», ajoute-t-il avant de poursuivre : «Nous interpellons publiquement, aujourd’hui, El Houssaine Louardi, qui est réanimateur confirmé et professeur émérite à la fois. Fort de ses titres, il comprendra plus ce dilemme mortel mieux que personne et saura le prévenir». Dans ce contexte, l’AAMM l’exhorte à porter plus d’intérêt à ces malades atteints de pathologies, certes rares, mais auxquels on ne doit pas tourner le dos. «Les déficits en médicaments incontournables, tel le Mestinon (dont il faut introduire la forme retard), doivent inciter les responsables du ministère de la Santé à convaincre le laboratoire d’introduire son produit sur le marché. Juste équilibre entre deux produits pour juguler les manques et éviter aux malades de subir l’absence néfaste de l’un d’entre eux», précise Dr Idrissi.

En effet, les ruptures de stock actuelles poussent certains malades (qui ont les moyens) à s’approvisionner à l’étranger, mais pour tous ceux qui ne le peuvent pas, ils vivent ces ruptures de Mestinon comme une détresse physique, mais aussi une fragilité morale, car ils y voient surtout un manque de considération. Que faire face à ces cas répétés de rupture? Laisser des proches atteints de cette maladie mourir de négligence ou les hospitaliser pour qu’ils bénéficient des prestations des services de réanimation qui peuvent disposer de ce médicament en stock pour les soulager? La balle est dans le camp du ministre de la Santé. Il doit assumer ses responsabilités sinon la détresse continuera à être vécue comme une incontournable fatalité par des malades dont la souffrance est à la fois patente, aiguë et quotidienne.

L.O
Vendredi 20 Mars 2015

LEILA OUAZRY




http://www.oujdacity.net/national-article-100478-fr/mestinon-ruptures-de-stock-repetees-un-danger-pour-les-malades.html
http://www.oujdacity.net/national-article-100354-fr/appel-a-m-le-ministre-louardies-peines-et-les-penuries-le-mestinon-manque-des-pharmacies.html


http://lnt.ma/mestinon-ruptures-de-stock-repetees-un-danger-pour-les-malades/

MESTINON : RUPTURES DE STOCK RÉPÉTÉES, UN DANGER POUR LES MALADES
17/03/15 publié par LNT
SANTÉ ET SCIENCES
mestinon

Les patients souffrants de myasthénie sont à nouveau livrés à eux-mêmes. Le Mestinon, médicament primordial dans la prise en charge de cette pathologie, est à nouveau en rupture de stock dans de nombreuses pharmacies. Pour rappel, la myasthénie est une maladie neurologique rare, qui évolue très rapidement. Faute d’une prise en charge précoce, convenable et permanente, le sujet perd rapidement son autonomie. «Le patient est rapidement réduit à l’état d’infirme ! Il vit ou végète, en état de pleine conscience, son amoindrissement progressif et sa déchéance. Le myasthénique constate la faillite de son organisme, il voit son humeur déprimer et sa marginalisation s’accuser, le confinant tel un meuble de lit, dans une chambre», explique Dr Idrissi, président de l’AAMM.

Handicapante, la myasthénie nécessite un suivi médical très pointu. Dans ce sombre tableau, la médication permet quand même au patient et à sa famille, un mieux-être. En effet, à défaut de pouvoir pratiquer une intervention chirurgicale lourde, qui consiste en l’ablation du thymus (la glande thoracique, qui colle au cœur, et où siège la tumeur responsable du syndrome myasthénique), les médecins prescrivent le Mestinon. Il s’agit du seul anticholinestérasique, classique sur le marché, qui permet de soulager les patients.

Mais, force est de constater que ce médicament est souvent en rupture de stock. Ces ruptures peuvent engendrer selon les spécialistes de graves complications. Insuffisances respiratoires brutales, dysphagies sévères avec troubles de la déglutition… Résultat, «les malades ne peuvent ni avaler ni respirer. En termes clairs, c’est la suffocation et l’asphyxie mortelle», lance Dr Idrissi. Et de poursuivre : «Nous responsabilisons, respectueusement et publiquement aujourd’hui, Si El Houssaine Louardi, qui est réanimateur patenté et professeur émérite, à la fois. A ces titres, il comprendra plus ce dilemme mortel mieux que personne et saura le prévenir.»

Dans ce contexte, l’AAMM appelle le département de la santé à porter plus d’intérêts à ces malades. Il s’agit certes de maladies rares, mais cela ne veut pas dire que l’on doit tourner le dos à ces citoyens. «Les absences en médicaments incontournables, tel le Mestinon (dont il faut introduire la forme retard), doivent pousser les responsables du ministère de la Santé à convaincre le laboratoire d’introduire son produit sur le marché. Juste équilibre entre deux produits pour juguler les absences et éviter aux malades de subir l’absence néfaste de l’un d’entre eux», précise le président de l’association.

En effet, ces ruptures poussent certains malades (qui ont les moyens) à s’approvisionner à l’étranger, mais pour tous ceux qui ne peuvent pas, ils vivent ces ruptures de Mestinon comme une détresse physique, mais aussi une fragilité morale, car ils y voient surtout un manque de considération.

Que faire face à ces cas répétés de rupture ? Laisser ses proches atteints de cette maladie mourir de négligence, les hospitaliser pour qu’ils bénéficient des services de réanimations, qui peuvent disposer de stock de Mestinon pour les soulager ? Et que fait la tutelle pour garantir à ces malades leurs droits à la santé et aux soins ?

Leila Ouazry

http://www.alterinfo.net/%E2%80%8BLes-myastheniques-enfonces-dans-leur-detresse-par-le-ministere-de-la-Sante_a112314.html