My Ahmed
Médecin et Administrateur du Forum
Nombre de messages : 8647
Age : 80
Quelle est ta Maladie ? : Médecin
Date d'inscription : 28/07/2005
 | | Sujet: 2ème rencontre annuelle sur le syndrome sec et la maladie du Gougerot-Sjögren Sam 27 Avr 2013 - 2:16 | |
|
Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques
Communiqué sur la 2ème rencontre annuelle sur le syndrome sec et le Gougerot-Sjögren
L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), organise, le Samedi 4 Mai 2013 à partir de 14H30, avec le soutien du laboratoire Sothéma et de la fondation Omar Tazi, à l’hôtel Palace d’Anfa, la deuxième rencontre annuelle, entre professionnels de la santé, patients et grand public sur les problèmes du syndrome sec et sur sa forme la plus significative, la maladie de Gougerot-Sjögren.
Le thème en sera les difficultés diagnostiques et thérapeutiques dans ces pathologies.
Le syndrome sec se définit par une diminution des sécrétions de certaines glandes induisant une sécheresse des muqueuses le plus souvent buccale et lacrymale mais pouvant aussi toucher d’autres organes tels la peau, les bronches, le nez, ou le vagin. Or, ces sécrétions jouent un rôle de première barrière de défense contre les bactéries et leur déficit va laisser la porte ouverte aux inflammations oculaires, caries, infections du système digestif…
Ce syndrome sec est un phénomène fréquent mais encore trop négligé au Maroc : un quart des personnes de plus de 60 ans en particulier en sont atteintes. Outre le vieillissement naturel de l’organisme, son origine peut s’expliquer par la prise de certains médicaments ou substances (plus de 400 spécialités pharmaceutiques sont susceptibles de provoquer un syndrome sec), par des infections virales (telle l’hépatite C) ainsi que par certaines pathologies dont la maladie de Gougerot-Sjögren est la plus emblématique.
Le Gougerot-Sjögren fait partie des pathologies auto-immunes où le système immunitaire attaque les propres constituants de l’organisme. Il touche entre 0,2 et 0,5 % de la population et concerne essentiellement les femmes dans une proportion de 9 femmes atteintes pour un homme. Souvent, il se complique ou s’associe à de nombreux autres troubles auto-immuns : polyarthrite rhumatoïde, lupus, affections de la thyroïde, du foie, du sang...
De plus, le Gougerot accroît de quarante fois les risques de survenue de cancers, et en cas de grossesse, l’éventualité d’une altération du cœur du fœtus.
Les syndromes secs et la maladie de Gougerot-Sjögren posent encore de réelles difficultés aussi bien au niveau de l’approche quantitative et qualitative de la sécheresse, qu’au niveau de la prise en charge de la maladie. Le Gougerot-Sjögren fait actuellement l’objet d’essais très prometteurs de traitement par les biothérapies issues des nouvelles biotechnologiques.
Cette journée sera l’occasion d’un échange d’expériences et d’informations entre patients et professionnels de la santé et d’un appel pressant de l’association AMMAIS aux pouvoirs publics pour autoriser l’introduction de certains médicaments – les produits pour la salive notamment – qui sont encore indisponibles dans notre pays alors qu’ils apportent un réel soulagement. On rappellera que l’association représente le Maroc au sein du réseau mondial de lutte contre ces maladies, « the International Sjögren's Network (ISN) ».
Dr Moussayer Khadija
Spécialiste en Médecine Interne et en Gériatrie
Présidente d’Ammais
Tél : 0663218949 / Mail : moussayerkhadija@gmail.com
بيان صحفي
لقاء حول جفاف الفم و العيون المتعلقة بمتلازمة شوغرن
تنظم الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية (أماييس)، عشية يوم السبت 4 ماي2013 بفندق بلاص أنفا بمدينة الدار البيضاء ابتداء من الساعة الثانية و النصف زوالا، لقاءا دراسيا و تواصليا حول مشاكل جفاف الفم والعيون المصنفة تحت اسم المتلازمة الجفافية و متلازمة شوغرن ، يجمع بين المصابين بهدا المرض و مهنيي الصحة وفعاليات من المجتمع المدني و دالك من دعم من مختبر سوطيما ومؤسسة عمر التازي و تحت موضوع 'الصعوبات التشخيصية و العلاجية للمتلازمة الجفافية و متلازمة شوغرن'.
يعد جفاف الفم و العيون من أهم المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المسنين ما فوق 60 سنة و دالك لنقص نشاط الغدد اللعابية و الدمعية. لكن من الممكن أن يندلع هدا الجفاف كدالك لأسباب متعددة أخرى من بينها اتخاذ بعض الأدوية ا د آن هنالك أكتر من 400 علامة تجارية من المحتمل أن تسبب جفاف العين و الفم. من بين أسباب جفاف الأغشية المخاطية كدالك المعالجة بالإشعاع الذي يطال الرأس و العنق و كثير من أمراض مثل التهاب الكبد الوبائي و فقدان المناعة المكتسبة˛ لكن تظل متلازمة شوغرين من أسبابه المهمة و الفريدة.
جفاف العيون والفم أو ما يسمى بالمتلازمة الجفافية هو من أهم خصائص مرض شوغرين و في صميمها بحيث يلتصق اسم مرض شوغرين باسم المتلازمة الجفافية. يتميز مرض شوغرين باضطراب في الغدد الخارجية الإفراز خصوصا الغدة اللعابية و الدمعية ;مع نقص في إفراز اللعاب والدموع كما يمكن أن يمس افرازات الجلد حيت يصبح جافا مع إمكانية حدوث حكة و احمرار. هذه الإفرازات تلعب دورا مهما في الدفاع عن الجسم وحمايته من اقتحامه بالأجسام الخارجية كالفطريات والبكتيريا ،وبدالك هدا الخلل يسبب التهابات في العين والفم وتقرحات في الجهاز الهضمي.
متلازمة شوغرن من بين أمراض المناعة الذاتية الشائعة في المغرب اد يقدر بأكثر من مائة ألف عدد المصابين بها ، لكن تظل غير معروفة من عامة الناس و لا تحظى بالتعريف اللازم . في هدا المرض، يهاجم جهاز المناعة مكونات الجسم السليمة كأنها أجسام غريبة. يصيب مرض شوغرين خصوصا النساء بحوالي 9 أضعاف أد نجد 9 نساء مصابات بالمرض مقابل رجل واحد من بين كل 10 مصابين.
موازاة مع جفاف العيون و الفم مع انتفاخ متكرر للغدة اللعابية وفي بعض الأحيان الدمعية،.يمكن أن يطال هدا المرض عدة أعضاء أخرى منها المفاصل و العضلات و الرئتين و الأعصاب و الكبد و الجلد. من مميزات متلازمة شوغرين كدالك إمكانية مصاحبتها لجميع أمراض المناعة الذاتية الأخرى مثل الروماتويد،والذئبية الحمراء،و مشاكل الغدة الدرقية والكبد،و الدم التي لها علاقة بالمناعة الذاتية.
علاوة على ذلك فمتلازمة شوغرن تزيد بأربعين مرة احتمال الإصابة بأمراض سرطانية لمفاوية’ و قد يصاب الجنين بمشاكل في القلب في بطن أمه الحامل نظرا لاحتمال مرور الأجسام المضادة التي تصاحب المرض من الأم إلى الجنين عبر المشيمة.
يتم التكفل بمتلازمة شوغرين عبر التخفيف من تداعيات جفاف العيون و الفم باستعمال بدائل للدموع واللعاب و في بعض الأحيان منشطات للغدد المسوولة عن إفرازهما ،يستدعى الأمر في الحالات الجدية لمحاربة التهاب الأعضاء الحيوية مثل الرئتين او الجهاز العصبي الى استعمال مادة الكورتزون أو مثبطات المناعة .ليس هناك علاج جدري للمرض لكن الأدوية البيولوجية الحديثة تمنح أمالا واعدة.
هدا اليوم هو فرصة لتبادل الخبرات والمعلومات بين المرضى والمختصين بهدا المرض، و توضيح مدى صعوباته التشخيصية و العلاجية و تمرير نداء عاجل من الجمعية لإدخال بعض الأدوية التي لاتزال غير متوفرة في بلادنا. تجدر الإشارة إلى أن جمعية أماييس هي الجمعية المغربية الوحيدة التي تمثل المغرب في شبكة عالمية لمكافحة هذا المرض.
للاتصال : الدكتورة خديجة موسيار اختصاصية الطب الباطني وأمراض الشيخوخة و رئيسة الجمعية
| |
|
