My Ahmed
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Quelle est ta Maladie ? : Médecin
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 | | Sujet: AAMM 25-03-11 PV D’ASSEMBLÉE COMPTE RENDU DES ACTIVITÉS Ven 25 Mar 2011 - 15:24 | |
| AAMM 25-03-11 PV D’ASSEMBLÉE COMPTE RENDU DES ACTIVITÉS AAMM ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHÉNIQUES DU MAROC
PV D’ASSEMBLÉE
COMPTE RENDU DES ACTIVITÉS
Kénitra, le 25 mars 2011
Quelles aides avons-nous reçues cette année ? Quelles sont les raisons de nos retards ? Non pas à gérer quotidiennement l’AAMM et sa présence au Maroc et ailleurs, mais quant à la réalisation du CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES AU MAROC ! Une initiative régionale qui innove et qui espère que son exemple sera suivi au Maroc pour plus de proximité entre les malades et les médecins ! Cette idée a été lancée du Gharb que nous ventions aux décideurs depuis longtemps pour être une zone d’essai et de référence dans la politique nationale de régionalisation et des länders lancée par feu HASSAN II !
A titre de rappel on ne va pas vous relire tout ce qui a été fait depuis 12 ou 14 mois ! Il neuf ans nous avons créé conjointement avec le Pr Mosseddaq et quelques uns de nos membres actuels cette association l’AAMM. Cet aperçu, trace quelques pistes que notre travail prochain doit creuser ou plutôt baliser pour l’avenir.
Au Maroc, la mode, l’engouement politique sont à l’ouverture ! Le temps est à la proximité des malades, à la régionalisation et à la valorisation du tissu associatif, pour véhiculer le militantisme, le civisme et exercer la démocratie. Un médecin, même s’il n’est pas dans l’associatif, fait toujours du social pourvu qu’il ne soit pas pris dans les rets des co-ruptures ! Et si en plus du gagne pain naturel, le médecin s’active dans la citoyenneté et le militantisme social et humanitaire, soit un peu plus de proximité avec nos malades, ce serait rendre non pas son éthique à notre métier, mais plus de respect, avec certes plus d’humanité et d’humilité !
Après ces réflexions et remerciements aux mécènes et donateurs, à leurs têtes, le doyen si Abdellatif Berbich Secrétaire perpétuel de l’Académie du Royaume du Maroc, notre cousin Sdi Jaouad Oudghiri Idrissi et M. Zizi Mekki président de la Région, les Drs Saadeddine Othmani, Driss Tebbaa et Sekat Mosseddaq, les Drs, Aïda Hachad, Saad Mkinsi et Lahlou Toufik, que nous ne remercierons jamais assez pour leur soutien matériel et moral ! Nous regrettons vivement les silences et l’absence d’intérêt de la Municipalité. Comme la sécheresse dernière de celle de la Province. Nous n’avons pas assez d’entrisme dans cette sphère ! Nous sommes arrivés au maximum de diplomatie, sans faire le minimum élémentaire de pédagogie ! On n’a peut-être pas assez saisi notre rôle, si consolidé notre partenariat, financièrement parlant, en dehors du premier dossier INDH, pour lequel nous remercions énormément les services de la Wilaya
Dépassant le cadre étroit des médicaments et des besoins en anticholinestérasiques, les secours réguliers aux myasthéniques, en temps, téléphones, présence et médicaments, et ayant constaté que les taxes sur les médicaments étaient un frein général antinomique de l’accès à la santé, nous avions lors d’une assemblée générale, antérieure, il y a près de huit ans sollicité de nos adhérents de parler pour tous les malades du Maroc et pas seulement des myasthéniques ! Notre quête de détaxation des médicaments et de réforme fiscale, sans discrimination entre les pathologies et quelles qu’elles soient, malgré le courrier et les articles de presse, abondants, voire confondants et convaincants, n’a pu faire sortir les responsables des habitudes de paresse législative et d’absences de réponses !
Néanmoins, si nous avons pu faire entrer le Mytélase au Maroc et fait réduire les taxes les taxes de douane dessus, du temps de Si Thami Khiari, un silence persiste depuis autour de la TVA. Ça doit être un décret sacré, un destin reptilien, qui s’est incrusté dans nos mœurs avec la past colonisation ! On paie encore les bavures post coloniales, dont cette iniquité qui consiste à faire payer des malades pour leurs maladies ! Ainsi, les taxes ringardes de TVA, malgré nos correspondances, en haut lieu, restent pérennes ! Elles n’auront pas été prises avec le sérieux et la détermination souhaités ! N’empêche que deux ou trois associations clament aujourd’hui leur réforme. A leur tête la célèbre Ligue contre le Cancer de SAR Lala Selma. Nous devons donc continuer l’explication didactique et dialectique afin d’effacer cette honte prédatrice des us et conduites fiscales !
‘’Hier’’, une Commission Parlementaire s’était intéressée au ‘’prix’’ des médicaments ! Sensu stricto ! Sans parler des réactifs et du matériel et sans parler des taxes et de la TVA. C’est déjà un pas, mais c’est partiel et incomplet ! Nous leur avons écrit à ce sujet pour leur demander d’étendre leur étude sur tout ce qui augmente la facture et les peines des malades ! Mais ce ne sont pas seulement les médicaments qui entrent en ligne de compte, il y a donc les réactifs et le matériel des laboratoires, industriels, pharmaciens, radiologiques et d’analyse ! Toutes les étapes d’accès aux soins sont entachées indirectement ou directement de ces plus values féodales, que ne paient que les malades ! Et que nous dénonçons avec justesse, franchise et violence lexicale. La Santé Publique et Miliaire, pour leurs hôpitaux, les Caisses d’assurances et de Mutuelles et de CNSS, à fortiori celle-ci, casquent ces plus values injustes à la place des assurés ! Les autres sont aveuglement et vilement exploités pour leurs douleurs et leurs fièvre !
Nous sommes les seuls, à l’AAMM, à solliciter cette réforme générale, sans exclusive ni frontières, sans discriminations, entre les malades et leurs tares ! Que celles-ci soient gravissimes ou légères ! C’est une honte amorale de payer des taxes sur ses peines et ses souffrances et de ne payer cette dime et cette gabelle, que lorsqu’on est malade ! La maladie pour les finances est un minerai exploitable. Nous condamnons publiquement ce forfait. L’assiette fiscale doit recouvrir les bénéfices et les gains le plus équitablement possible et ne pas y astreindre les malades du fait qu’ils soient malades et qu’ils ont besoins de soins et de médicaments ! Voilà l’humanité, voilà la solidarité ! Nous réitérons avec respect aux Plus Hautes Instances ce que nous avons écrits dans de précédents messages de félicitations au Palais Royal, que c’est une Réforme qui mérite d’être inscrite parmi les plus belles actions, modernes et sociales, de SM le Roi Sidi Mohammed, que Dieu Le protège !
Par delà ce combat épique et cette saga, en ce qui concerne nos activités, voici les autres points. Parallèlement aux activités d’éducation sanitaire, de secours et de proximité, de demandes et de donations en médicaments, nous continuerons, nos activités de formation médicale continue, FMC, au profil des cadres médicaux et pharmaciens, par presse interposée et par l’organisation de conférences, grâce à l’apport de nos amis professeurs des CHU. Conférences locales et à la faculté de médecine de Rabat, furent suivies, avec courrier à la Ministre de la Santé en ce qui concerne la gestion des AVC. Une bourse a été octroyée à deux médecins pour la préparation d’un Certificat Universitaire de prévention des AVC. Nous sommes à la recherche d’étudiants médecins intéressés par l’élaboration de thèses de doctorat sur la myasthénie.
Nous tenterons d’organiser une journée porte ouverte, JPO, sur les affections neuromusculaires ou en rapport avec les urgences neurovasculaires et la SEP, ou toute autre affection du système nerveux.
Nous aurons à préparer de nouveaux dossiers de quête de financement auprès des organismes. Aucun ministère ne nous a prêté un sou ! Je pense aux départements de la Santé, de la Famille, à la Fondation Mohammed V, qu’il faut relancer avec l’espoir de trouver en vous, ici présent, des intermédiaires capables de les sensibiliser, par le biais de vos connaissances personnelles et vos entregents. De Kénitra, c’est difficile de dénicher des décideurs de bonne volonté, capables de donner un éclair de soleil à une ‘’association, provinciale’’ ! En ceci nous restons ‘’très provinciaux’’, très ruraux, sans terres ni bétail, pour les sources étatiques et les ressources de La Capitale !
Nous remercions le programme INDH et saluons la politique royale de ce chantier de règne. Ce partenariat nous a permis en 2006 pour finir en début 2010 de financer et d’acquérir le matériel de base de notre « Centre de Référence Régional des Maladies Neuromusculaires »! Nous y avons inclus outre l’EEG et l’EMG, un échographe et un ECG. Un plateau technique qu’il faut dupliquer pour éviter au moment du lancement les pannées ! Tous les neurologues n’achètent pas, n’acquièrent pas ce matériel, éclectique et difficile d’indictions strictes et honnêtes, donc difficile à amortir ! Les maladies rares, l’étroitesse des indications, ne poussent pas un spécialiste à investir dans un matériel lourd, qui ne sera jamais amorti. Et c’est pour cela que nous avons acquis ce matériel pour faciliter son accès à l’usage et à l’endroit de ceux qui n’ont pas les moyens de le faire et qui ont une indication médicale, stricte, pour le faire !
Notre but est clair, c’est celui d’aider les gens gratuitement. C’était bien un rêve, imaginé en 2005, mais aussi un défi, dont nous avons gagné les premiers combats. Car si ceux qui ont les moyens ne savent même pas que nous existons, d’autres à travers le monde nous honorent ! Nous parlons de l’Internet et des Associations étrangères qui sont en rapport avec la Myasthénie. C’est quand il y a une crise en médicaments que quelques bonnes personnes, d’ici, nous trouvent. Et nous sommes heureux de leur rendre service, sans frontière aucune entre les hommes. Nous les aidons sans contrepartie !
Question du Centre et de ses machineries. Nous devons préparer un technicien, capable de nous donner quelques heures de son temps pour procéder, à la demande de nos médecins consultants, aux EEG et EMG de la Région. Nos attendons laide de tous les neurologues, amis de notre association, de nous produire un emploi de temps et un calendrier de visites !
Nos avons été reçus l’an dernier par SE Wali pour l’affaire de l’INDH et du local. Nous lui avons fait un long rapport pour étayer les pistes. Certes, nous avons mis la charrue avant les bœufs ! Sauf que question de charrue, on nous a donné de quoi l’acheter ! On ne crache pas dans la soupe. Depuis le dossier INDH est clos. Merci Excellence ! Reste le problème entier du local. Et nous devrions lancer un dossier de partenariat avec l’INDH. Une nouvelle candidature pour gérer et faire fonctionner le Centre et lui acquérir un local !
Nous avons été pour ma part du moins, obnubilés, par la proximité, le besoin de surveiller et le fait de ne pas laisser le matériel, sans protection, servir à l’usage du tout venant ! La question de local au site de l’ancienne Goutte de Lait est patente et constante. Cette masure sert de locaux associatifs à une garderie, à un club et au Croissant Rouge, avec un espace ‘’X’’, délaissé fermé. C’est celui que nous visons ! Nous avons insisté et persisté. Pas moins de 12 longues lettres, à la Municipalité, sans aide aucune, de leur part. Sous le prétexte fallacieux de leurs précédents gestionnaires, que nous ne serions ni une association culturelle ni un club sportif ! Pas de réponse de leur part pour l’obtention de ce local, toujours fermé , et ce quelle que soit la couleur des élus ! L’espoir fait vivre ! Nous avons eu, quelques avances de promoteurs, sans pouvoir la conclure ! Voilà pour l’échec du relationnel !
De façon rapide et interactive, la gestion des inscriptions des membres, des dons et envois de médicaments se fait avec le concours de nos assistantes, Mme Fatima Qrich à leur tête et de quelques membres du bureau, dont Haj Debbagh Hakim, Dr Loutfi Hamid et de Si Driss Lyakoubi. De même que la correspondance et les articles de presse. Les sites internet sont alimentés quotidiennement. Nous remercions de son concours inépuisable monsieur Henri Limasset et les amis de France, opérant sur les forums « Myasthénie » et « Voix Brisés », sur le site : https://myasthenie.forumactif.com
Question de médicaments. L’an dernier fin mars, nous avons essuyé le problème du Mytélase. Nous avons écrit au Ministère qui avait rapidement réagi. Le problème français ne s’est pas posé au Maroc. Sanofi Aventis de Casa avait assez de réserves en Mytélase pour palier à la suspension de la fabrication en France. Nous avons acheté un important lot et l’avons en partie distribué aux malades pour palier à ce contexte de crise.
Le produit Mestinon* a manqué aussi de chez l’importateur ! Des demandes et des plaintes fusaient de partout ! Nous avons procédé à l’envoi d’écrits, en vue de contacter pour l’avertir, le Ministère de la Santé. Nous avons stigmatisé devant le Ministère de la Santé le manque nouveau du Mestinon. Nous y avons parlé de sécurité et de souveraineté, responsabilités qui incombaient au Ministère et à l’Etat. Spécialement pour les maladies rares orphelines et graves qui n’ont pas d’autres alternatives médicamenteuses pour palier aux crises Aucune réponse patente là-dessus ! Des copies été adressées aux responsables de la Wilaya, pour nous épauler avec demande d’agir plus haut. Deux articles de presse sur Libération et l’Opinion sont sortis le 16 février 2010. Ils ont titré en premières pages « 3000 myasthéniques en danger de mort » et « Crise du Mestinon en cours : le cri de détresse des myasthéniques du Maroc » sur l’Opinion. Nous les remercions de leur courage éditorial et de leur transparence, sachant que les Ministres interpelés œuvrent au sein du Gouvernement actuel.
Aucune réponse pour calmer les malades concernés ni pour sécuriser ! Les gens de la High sont avec raison occupés ailleurs, dans des projets autrement plus lourds et plus importants. Les maladies rares restent orphelines, leurs porteurs aussi ! Pour notre part, à l’AAMM, nous honorons toutes les demandes d’où qu’elles proviennent, avec un peu de baraka ! Nous attendons avec vous les bonnes suites.
Un mot pour conclure au professeur. A vous la parole pour vos observations et vos conseils. Et vous membres partenaires, quelles nouvelles de l’AMMASEP et des problèmes de sclérose en plaques ? Parlez-nous de la situation actuelle des malades porteurs de Gougerot-Sjogren au Maroc. Et vous, nos collègues et partenaires du Lions Club où en est le local de son Centre des Diabétiques ?
Merci de votre écoute, de votre soutien et de votre participation.
DR IDRISSI MY AHMED, KENITRA, LE 25 MARS 2011
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