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 AAMM - PV ET COMPTE-RENDU DE RÉUNION DU 28 JANVIER 2011

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My Ahmed
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MessageSujet: AAMM - PV ET COMPTE-RENDU DE RÉUNION DU 28 JANVIER 2011    Jeu 17 Mar 2011 - 0:19



ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHÉNIQUES DU MAROC

PV ET COMPTE-RENDU DE RÉUNION



Réunion programmée pour une mise au point entre le Bureau de l’AAMM et ses collaborateurs du corps médical
Le vendredi 28 janvier 2011 au siège de l’AAMM à 19 heure
* Cette réunion s’es ouverte aux malades et aux parents des patients, de tout le Maroc, intéressés par l’action bénévole au service des handicapes porteurs des maladies rares, notamment la myasthénie grave et la sclérose en plaques. Nous avions besoin de faire un bilan d’étape devant vous et d’évaluer et lancer les jalons pour la suite. Le matériel neurologique de base étant fin prêt, à citer en l’occurrence le matériel neuf ci-après : EEG, EMG, ECHO ET ECG. Nous avons étudié les points suivants portés à l’ordre du jour du 28 janvier 2011
* Notre Association qui est à vocation nationale tient son siège à Kénitra. Ouverte sur tous les malades neuromusculaires du Maroc, et sans frontières, elle est en train de finaliser à Kénitra son Centre de Référence Régional des Maladies Neuromusculaires pour des raisons de proximité.
* En continuant d'équiper le Centre en question, nous devons :
A : 1) Préparer un ou deux techniciens pour réaliser les EEG, EMG. 2) Lancer un programme d’activités et d’éducation sanitaire destiné au public. 3) Organiser les visites et/ou consultations locales des neurologues. 4) Monter une opération « porte ouverte » avec nos partenaires neurologues.
B -Relancer des conférences de neurologie afin de développer la vigilance des praticiens sur ce genre de maladies rares dans le cadre de l’information et de la formation médicale continue. A noter par exemple que le myasthénique, méconnu, est particulièrement sensible à toute une liste de médicaments courants, qui aggravent son équilibre et peuvent déclencher chez lui des crises de suffocation.
C – 1) En temps opportuns nous avions signalé aux autorités intéressées les graves problèmes des manques en médicaments vitaux : Mestinon* à l’échelle locale, puis Mytélase* à l’échelle internationale 2) Nous nous sommes dotés d’un important stock et débrouillé et acheté ces médicaments pour palier aux défections. 3) Nous avons averti le Ministère de la Santé, entre autres concernés, sur les drames potentiels de ces ruptures inopinées, pour qu’ils puissent prendre leurs responsabilités. Lesquelles entrent dans le cadre de la souveraineté. 4) Nous avons réclamé des mesures de défense des porteurs des maladies orphelines. 5) Des articles sur le NET et dans la presse ont été diffusés. 6) Nos remerciements vont à la presse l’Opinion et Libération et aux médias qui ont permis l’information.
D -1) Par ailleurs, nous continuerons de solliciter des Hautes Instances de l’Etat, la suppression des taxes indirectes de Douane et de TVA, sur les soins et les médicaments, pour toutes les maladies, sans distinction entre les maladies et les tares. Lesquelles taxes ne touchent que les malades ! 2) Un important courrier aux responsables a suivi et continuera d’informer et de demander le droit des malades. 3) A titre d’information citoyenne et pédagogique, nous insisterons sur le fait au le malade n’a pas à être pénalisé par des taxes indirectes sur les maladies, à décrier ces réglementations scélérates antisociales qui ne pénalisent que les malades en renchérissant et en bridant leur accès aux soins.
E- 1) - Nous évaluerons ensemble le travail accompli et analyserons comment développer le Centre de Référence Régional, qui a été créé dans le cadre de l'AAMM, pour la proximité des usagers. Une avancée spontanée dans le cadre de la Régionalisation.
F-1) Nous poursuivrons notre demande du local tant à la Municipalité au centre ville, à la Province et à la Région, en renouvelant nos précédentes requêtes. 2) Pour palier à toute défection et en cas d’échec, nous chercherons des mécènes institutionnels et des donateurs particuliers, capables de financer un local en centre ville de Kénitra, pour abriter indépendamment ce Centre novateur régional. 3) Dans un cadre humanitaire et solidaire, le «Centre de Référence Régional des Maladies Neuromusculaires » répondra au souci de civisme et de proximité, pour le bénéfice et de la Zone du Gharb, Chrarda, Bni Hssen. Et cet atout est un élément majeur qui entre dans le cadre de la régionalisation prônée constitutionnellement.
G-1 ) A noter enfin que tous nos actes de solidarité sont gratuits. 2) La réunion a eu lieu au siège du bureau, le 28 janvier 2011, a 19h00, au local du Président, sis au 112, avenue Med Diouri, Kenitra. 3) Contactez l’AAMM pour vos renseignements, directement ou auprès du secrétariat du Dr Idrissi My Ahmed. Tel-fax : 0537376330, assistance: 066125202. 4) Une cérémonie photos a été réalisée pour être publiée sur le forum de notre site Web http://myasthenie.forumactif.com

RAPPORT DE RÉUNION ET PV FAIT A KENITRA,
PAR DOCTEUR IDRISSI MY AHMED, LE 29 JANVIER 2011

_________________
Docteur My Ahmed IDRISSI  
Administrateur-fondateur du Forum
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http://www.rezoweb.com/forum/sante/myastheniagravi.shtml
 
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