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 AAMM et Gougerot Sjogren: conception à Kénitra de l'AMGS

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My Ahmed
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MessageSujet: AAMM et Gougerot Sjogren: conception à Kénitra de l'AMGS    Dim 17 Oct 2010 - 15:35

ANNONCE

Conception à Kénitra de l'AMGS

ASSOCIATION MAROCAINE DU GOUGEROT SJOGREN
sous la houlette ou le parrainage de l'association française du même nom ,
l'AFGS.

MERCI MME ANNE LELEU

Avis de fondation de l'Association Marocaine des malades porteurs de GOUGEROT SJOGREN
En partenariat avec les fondateurs et fondatrices de cette association, nous avons le plaisir à l'AAMM, de vous indiquer notre adresse pour faciliter vos premiers contacts

INVITATION AUX INTERNISTES OPHTALMOLOGUES, DERMATOLOGUES,
RHUMATOLOGUES, ORL, PNEUMOLOGUES, GYNÉCOLOGUES,
CARDIOLOGUES, NEUROLOGUES, GÉNÉRALISTES
ET PATIENTS PORTEURS DE CETTE MALADIE
POUR NOUS DONNER LEURS CONSEILS ET AVIS.

PAR AILLEURS,

Nous proposons à nos confrères, toutes spécialités confondues, de vouloir bien faire des recherches sur le ''Syndrome Sec '' et de nous indiquer leurs trouvailles BIBLIOGRAPHIQUES du NET et autres idées et documentations. Merci !






CONTACTEZ LES FONDATRICES

OU


LE DR IDRISSI MY AHMED, PRÉSIDENT DE L'AAMM

AU : 112, avenue Med DIOURI, KENITRA, MAROC
assistance 0661252005, tel-fax 0537376330

OU SUR :

aamm25@gmail.com,

http:/myasthenie.forumactif.com

http://www.rezoweb.com/forum/sante/myastheniagravi.shtml


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MessageSujet: GOUGEROT COMMUNIQUE DU DR MOUSSAYER DE L 'AMMAIS   Dim 6 Mai 2012 - 21:08

Communiqué de presse


Un mal fréquent, « le syndrome sec » et une maladie au cœur de l’auto-immunité, le Gougerot-Sjögren
L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), présidée par le Dr Moussayer khadija, spécialiste en médecine interne et en gériatrie, organise, avec le soutien du laboratoire Sothéma et de la fondation Omar Tazi, une rencontre – débats entre professionnels de la santé, patients et grand public, le samedi 5 mai à partir de 14h à l’hôtel Palace d’Anfa, à Casablanca

Le thème en sera les problèmes de sécheresse des muqueuses et de la peau communément désignés sous le terme de syndrome sec et sur sa forme la plus significative, la maladie de Gougerot-Sjögren.

Ces troubles se définissent par une diminution des sécrétions de certaines glandes qui provoquent une sécheresse le plus souvent buccale et/ou lacrymale mais pouvant aussi toucher d’autres organes (peau, bronches, vagin..). Or, ces sécrétions jouent en effet un rôle de première barrière de défense contre les bactéries et les parasites et leur défaut va laisser la porte ouverte aux inflammations oculaires, caries, infections du système digestif…

Ce syndrome sec est un phénomène fréquent mais encore trop négligé au Maroc : un quart des personnes de plus de 60 ans en particulier en sont atteintes. Outre le vieillissement naturel de l’organisme, son origine peut s’expliquer par la prise de certains médicaments ou substances, par des infections virales ainsi que par certaines pathologies dont la maladie de Gougerot-Sjögren.

Le Gougerot-Sjögren fait partie des pathologies auto-immunes (où les cellules chargées normalement de la défense de l’organisme se retournent contre lui). Il concerne essentiellement le sexe féminin dans une proportion de 9 femmes atteintes pour seulement un homme. Souvent, il se complique ou s’associe à de nombreux autres troubles auto-immuns : polyarthrite rhumatoïde, lupus, affections de la thyroïde, du foie, du sang...

De plus, le Gougerot accroît de quarante fois les risques de survenue de cancers et, en cas de grossesse, l’éventualité d’une altération du cœur du fœtus.
La prise en charge de l’ensemble de ces syndromes secs consiste d’abord en l’utilisation de substituts lacrymaux et salivaires ou de stimulants de leur sécrétion. Elle s’inscrit ensuite dans des traitements de fond si on peut en éliminer les causes. Le Gougerot-Sjögren, pour sa part, n’est actuellement pas curable mais fait l’objet d’essais concernant les nouvelles thérapies biotechnologiques, les «biothérapies », qui laissent entrevoir des espoirs prometteurs.

Cette journée sera l’occasion d’un échange d’expériences et d’informations entre patients et professionnels de la santé et d’un appel pressant de l’association AMMAIS aux pouvoirs publics pour autoriser l’introduction de certains médicaments – les produits pour la salive notamment – qui sont encore indisponibles dans notre pays alors qu’ils apportent un réel soulagement. On rappellera que cette association représente le Maroc au sein du réseau mondial de lutte contre ces maladies, « the International Sjögren's Network (ISN) ».





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Dernière édition par My Ahmed le Dim 6 Mai 2012 - 21:10, édité 1 fois
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MessageSujet: Dossier de presse AMMAIS Le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren.   Dim 6 Mai 2012 - 21:09

Dossier de presse AMMAIS

Les problèmes de sécheresse des muqueuses et de la peau :
Le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren.
par le Dr Moussayer Khadija,
spécialiste en médecine interne et en gériatrie



L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), avec le soutien du laboratoire Sothéma et de la fondation Omar Tazi, une rencontre – débat (entrée libre) sur les problèmes de sécheresse à l’attention des professionnels de la santé (médecins, pharmaciens, dentistes…) ainsi que des patients concernés et du grand public le samedi 5 mai à partir de 14h à l’hôtel Palace d’Anfa, à Casablanca.




1. Définition et fréquence des problèmes de sécheresse des muqueuses et de la peau
Un syndrome sec est un ensemble de symptômes et de manifestations cliniques consécutifs à une diminution des sécrétions des glandes des diverses muqueuses du corps.
Les principaux symptômes sont la sécheresse buccale et oculaire mais d'autres organes peuvent être touchés (peau, bronches, vagin..). Le problème commence souvent par une sensation inconfortable dans les yeux et la bouche. Au total, l’ensemble des manifestations se résume par le panorama clinique suivant :
• bouche sèche, soif accrue, langue collée au palais parfois difficultés d’élocution ;
• irritation nasale, rhinite croûteuse ;
• sensation de sable dans les yeux, douleurs, rougeur conjonctivale ;
• toux sèche persistante, hyper réactivité bronchique ;
• sensation de brûlure et irritation vulvo-vaginale ;
• peau sèche, prurit, érythème.

Le problème n’est jamais anodin car ces sécrétions glandulaires jouent le rôle stratégique de première barrière de défense contre les bactéries et parasites ; leur défaut va laisser la porte ouverte à toutes sortes de pathologies - inflammations oculaires, caries, aphtes, mycoses, infections du système digestif…- et altérer la qualité de vie.
Le syndrome sec est un phénomène encore trop souvent ignoré ou négligé au Maroc alors qu’il est répandu dans toutes les populations. On sait en particulier pour les personnes de plus de 60 ans qu’un quart d’entre eux en sont atteints et qu’un autre quart environ en connaît des épisodes passagers. Le syndrome sec voit aussi sa fréquence augmenter en raison des conditions nouvelles de l’environnement qui favorisent le dessèchement : climatisation, atmosphère surchauffée mais non humidifiée de certaines habitations ainsi que la pollution.

2. Les causes principales des syndromes secs
Leur origine se répartit selon les facteurs suivants.
• Les causes physiologiques
La diminution des fonctions glandulaires avec l'âge fait partie du vieillissement physiologique « normal » et inéluctable de l’organisme. Elle est plutôt la conséquence de maladies et/ou de traitements médicamenteux. La sénescence des glandes salivaires amoindrit également l’appétit : les aliments n’étant plus correctement imbibés, les molécules porteuses de saveurs appétissantes sont moins actives d’où un risque de dénutrition.
De plus, la ménopause est responsable d'un syndrome sec essentiellement vaginal, au caractère plus ou moins prononcé et dû à la baisse des hormones sexuelles – les œstrogènes – pour environ 50 % des femmes.
• Les médicaments
Après l’âge, les médicaments sont susceptibles de provoquer une sécheresse plus ou moins significative selon les individus.
Plus de 400 spécialités pharmaceutiques sont concernées comme l'atropine, la morphine, certains antidépresseurs, des antiparkinsoniens, les antihistaminiques, des analgésiques, antidiarrhéiques, anti-arythmiques cardiaques, neuroleptiques, diurétiques, anti-acnéiques…
Le trop grand nombre de médicaments consommés quotidiennement élève aussi le risque de syndrome sec.
La modification du traitement (changement du médicament ou moindre dosage) suffit pour réduire ou résoudre ce problème.
Des substances toxiques comme le tabac et le cannabis présentent aussi des effets délétères sur les sécrétions.
• La radiothérapie : la radiothérapie de la tête et du cou a un impact sur le flux salivaire.
• Les causes psychologiques : stress, anxiété et dépression
• Les infections virales : infection par le virus du sida HIV, le virus de l'hépatite C
• Les maladies systémiques
Le syndrome sec peut être un des symptômes d'une maladie systémique (c'est-à-dire touchant plusieurs organes) comme la sarcoïdose… et surtout d’une maladie auto-immune : la maladie de Gougerot-Sjögren. Le syndrome sec et en particulier la sécheresse buccale peut être aussi une manifestation du diabète.
3. La maladie de Gougerot- Sjögren
Le Gougerot-Sjögren fait partie des pathologies auto-immunes Cela signifie que le système de défense immunitaire "attaque" certaines cellules de l'organisme, les reconnaissant - à tort - comme des éléments étrangers.
Neuf fois sur dix, cette pathologie touche les femmes, surtout après 40 ans. Au total, il concerne entre 0,3 et 0,5% de la population, soit au Maroc au moins 60 000 femmes.
Outre les symptômes du syndrome sec, le malade présente généralement d'autres manifestations :
 un épuisement qui empiète sur la vie quotidienne ;
 des atteintes articulaires : des douleurs diffuses dans les doigts, les genoux, les épaules ;
 Une inflammation des articulations et des douleurs musculaires.



Le diagnostic n’est pas toujours aisé et demande des examens approfondis (recherche dans le sang d’anticorps spécifiques de type anti-SSA et anti-SSB, parfois révélateurs du syndrome de Gougerot, prélèvement d’un très petit morceau de glandes salivaires pour rechercher la présence de cellules – les lymphocytes – qui s’attaquent aux glandes, etc.)
Le syndrome de Gougerot se situe à ce qu’on appelle un carrefour des maladies auto-immunes. Souvent en effet, il se complique ou s’associe à de nombreux autres troubles auto-immuns : polyarthrite rhumatoïde, lupus, affections de la thyroïde, du foie, du sang...
De plus, le Gougerot accroît les risques de cancers d’environ quarante fois et, en cas de grossesse, ceux d’une altération du cœur du fœtus.
4. La prise en charge des syndromes secs et du Gougerot
Concernant les syndromes secs, les formes légères sont facilement accessibles à des traitements peu lourds alors que les formes graves restent parfois peu sensibles aux thérapeutiques.
La prise en charge repose d’abord avant tout sur l’utilisation de substituts lacrymaux et salivaires ou de stimulants des sécrétions. Elle s’inscrit ensuite dans des traitements de fond si on peut en éliminer les causes.
• Traitement de la sécheresse oculaire (la xérophtalmie) :
- larmes artificielles, gels lacrymaux, lubrifiants ;
- éviter les facteurs d'irritation : fumée de tabac, air conditionné, vent, écran d'ordinateur trop haut par rapport au regard ;
- éviter les lentilles de contact: risque accru de kératite ;
- dans les cas sévères : utilisation de lunettes à chambre humide, de lunette à chambre close, instillation de corps gras au coucher, collyre à la ciclosporine (non disponible au Maroc), occlusion des canaux lacrymaux inférieurs…

• Traitement de la sécheresse salivaire (la xérostomie) :
- salive artificielle en spray, gel humectant (produits non disponibles au Maroc) ;
- traitement à effets systémiques: Pilocarpine (non disponible au Maroc) ;
- médicaments pouvant augmenter la sécrétion salivaire: Bromhexine, Anétholthritione ;
- pour les douleurs ou brûlures linguales : bain de bouche bicarbonaté ou à l'aspirine, gel de polysilane, gel anesthésique ;
- précautions à prendre: brossage régulier des dents (brosse souple, fil dentaire ou brossette, jet dentaire..), contrôle dentaire avec détartrage tous les 6 mois, hygiène rigoureuse des prothèses ;
- conseils de vie pratique : mastiquer du chewing-gum sans sucre, prendre le temps de mastiquer les aliments, sucer des bonbons sans sucre, boire de manière répétée en petite quantité.
• Traitement des autres syndromes secs
*Sécheresse vaginale : ovules, crèmes, gels.
*Sécheresse nasale : solution nasale au chlorure de sodium.
*Xéroses cutanées : savon surgras, lotion et crème hydratante.

Le Gougerot-Sjögren, pour sa part, n’est actuellement pas curable et on utilise pour son traitement la palette des thérapeutiques énumérées ci-dessus.
Il fait actuellement l’objet d’essais dans le domaine des nouvelles thérapies biotechnologiques, les «biothérapies », dont certaines sont déjà employées avec succès dans la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus. Ces recherches laissent entrouvrir des espoirs prometteurs.
5. Recommandations
L’Association Marocaine des Maladies Auto-immunes et Systémiques (AMMAIS) représente le Maroc au sein du réseau mondial de lutte contre les syndromes secs et le Gougerot, « the International Sjögren's Network (ISN) ».
A ce titre, cette journée est l’occasion pour AMMAIS de lancer un appel pressant aux pouvoirs publics sur la nécessité :
 d’introduire de nombreux médicaments – les produits pour la salive notamment – qui sont encore indisponibles dans notre pays alors qu’ils apportent un réel soulagement ;
 de reconnaître la maladie de Gougerot comme une affection de longue durée (ALD) de par son caractère très invalidant et à vie (comme la polyarthrite par exemple).


Présentation de l’Association Marocaine des Maladies
Auto-Immunes et Systémiques

Les objectifs de l’association
Créée fin 2010, AMMAIS est constituée de malades ou de membres de leurs familles, de personnalités de la société civile et de professionnels de la santé.
Elle a pour vocation de se consacrer à la lutte contre les maladies auto-immunes (MAI) et au soulagement de la souffrance qu’elles engendrent en favorisant l’information, la formation et les services aux patients sur cette problématique de santé publique, cela en collaboration avec tous les acteurs concernés.
L’enjeu des Maladies Auto-immunes
Un concept médical unique pour de nombreuses maladies
Un mal féminin
Des stratégies communes pour les soigner
Notre système immunitaire est un réseau de cellules qui s’organisent pour défendre notre corps contre des éléments extérieurs comme les microbes ou les virus. Dans les maladies auto-immunes, ce système se dérègle et s’attaque aux cellules et tissus de l’organisme ; en quelque sorte, l’organisme s’autodétruit.
Les maladies auto-immunes constituent une seule catégorie de pathologies, différentes certes dans leurs symptômes et les organes concernés, mais ayant en commun les mêmes mécanismes.
Leurs caractéristiques :
 Une centaine de pathologies graves et chroniques : la polyarthrite rhumatoïde, le diabète de type I, la sclérose en plaques, la spondylarthrite ankylosante, le lupus, des affections de la thyroïde, du système digestif, du foie, de la peau des muscles, du sang, des vaisseaux sanguins, du système nerveux... sans oublier le Gougerot-Sjögren.
 Entre 7 à 10 % de marocains sont concernés par ces affections, soit la 3ème cause de morbidité après les cancers et les maladies cardiovasculaires.
 Elles touchent la femme dans 80% des cas : 1 femme sur 10 en est atteinte au Maroc.
 Plusieurs membres de la même famille peuvent présenter la même maladie auto-immune ou une maladie auto-immune différente. Une même personne peut également présenter plusieurs maladies auto-immunes. Savoir qu’on a dans la famille des maladies auto-immunes doit alerter le médecin et le patient.
 Pour la science médicale, les axes principaux de recherche sont globaux et communs à ces affections.
 Leur diagnostic est parfois long et difficile à établir car leur évolution alterne poussées et rémissions (ce qui peut laisser penser à tort que l’on est guéri). De plus, les symptômes sont parfois peu perceptibles et vagues au début (sensation de fatigue, douleur diffuse, éruption cutanée…) et varient selon la maladie, au sein de la même maladie, et même, au fil du temps, pour la même personne.
 Elles peuvent maintenant être mieux maîtrisées, notamment par des traitements à base de corticoïdes, d’immunosuppresseurs et depuis peu par les « biothérapies ».
Quelques exemples d’actions d’AMMAIS
 Les Actions scientifiques auprès du corps médical
- une journée scientifique à Casablanca le 22 octobre 2011 sur les thèmes de la grossesse et des syndromes secs, y compris la maladie de Gougerot ;
- participation à une conférence en mai 2011 sur les techniques biologiques de recherche d’anticorps.
 Les actions d’information et de sensibilisation auprès de la population
- conférence dans le cadre du Lion’s club à Rabat en mars 2011 ;
- conférence à Safi (Café littéraire de Safi), le 5 février 2011 ;
- conférence au collège Lalla Mériem, Casablanca (Club Santé), le 7 mai 2011 ;
- conférence au Dar Attaleb larbaa laounat (Association Dar Attaleb Larbaa Alaounat), le 21 mai 2011 ;
- conférence au Gite rural Tazota, le 25 juin 2011 ;
- conférence à Afourer (près de Beni Mellal), en collaboration avec l’Organisation Scoutisme Mohammedia Marocain Section Afourar (OSMM), le 9 juillet 2011 ;
- conférence à Casablanca à l’Institut supérieur des études maritimes en novembre 2011.
- conférence à Agadir en janvier 2012.
NB : toutes les conférences ont été suivies d’une caravane de dépistage et de soins (plus de 120 patients en moyenne à chaque fois).
 Actions internationales
Développement des relations avec nos partenaires associatifs, notamment ;
- l’Association Américaine des maladies auto-immunes –Auto-immunes released diseases association (AARDA) dirigée par Virginia Ladd.
- l’association française du Gougerot - AFGS dirigé par Catherine Faou
Adhésion aux organismes internationaux suivants :
- International Sjogren’s Network
- International Alliance of Patients Organizations

Contact AMMAIS
Présidente : Dr Khadija Moussayer
spécialiste en médecine interne et gériatrie
Tel: 05 22 86 23 63 - GSM: 06 61 43 11 86
Site Web : AMMAIS.ma - Mail : moussayerkhadija@gmail.com

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