بسم الله الرحمان الرحيم
في: 22/12/2009
معاناتي مع المرض إليكم « la myasthénie »
كنت في سن 17 عشر سنة، عندما أصبت بأعراض هذا المرض الذي بصراحة جاء فجأة هو وأعراضه الشبه المتتالية لم أؤكد أعراضه إلا بعد سقوطي ذات يوم بعد خروجي من المنزل لوحدي فقد سقطت وحاولت الوقوف بعد عدة محاولات مني، لكن دون جدوى. فقد كنت شبه مشلولة تماما وفي الأخير وقفت بمساعدة بعض الناس في الشارع وبعد وقوفي بدأت رجالي بالارتعاش حتى وصولي إلى البيت لاحظت أمي الفرق في نهار اليوم الثاني، فقد كنت أسقط لأبسط شيء ولا أقدر على الإمساك بالأشياء السهلة ولا حتى الصعود في الدرج ولا حتى في ذهابي إلى المدرسة فقد أثر بي المرض بشكل كلي خاصة في رجالي أولا، المهم أخذتني أمي في اليوم الثالث بعد ظهور تلك الأعراض إلى " م.ع.م.إ " بمكناس وأول طبيب كشف عني اسمه " الرويمي " اختصاصي في أمراض الروماتيزم وصف لي لمدة 5 أشهر من دواء الفيتامينات و15 حصة من الرياضة ضنا منه أني أفتقر إلى الفيتامينات المهم حصل القليل من التحسن نسبيا ولكن بعد الانتهاء من الدراسة التي باءت بالفشل وذلك بسبب المرض ومنذ ذلك الحين انقطعت كليا عنها، المهم أكملت مدة الدواء ولكن دون جدوى فقد تطور المرض إلى الأسوأ فقد انتقل إلى يداي وعيني فقد أصبحت تغمض لوحدها وانتقل كذلك إلى لساني فقد أصبح أثقل وكانت حروفي لا تفرز لاهي ولا كلامي، بعدها اضطررت إلى العودة إلى الطبيب نفسه " الرويمي " الذي قام بعدة محاولات التي لم يعرف فيها المرض، وفي الأخير قمت بتخطيط لعضلة رجلي اليمنى فعرف أنها خفيفة أو بالأحرى وهنة وبعدها قمت بتخطيط للقلب، وفي الأخير لم يفهم أي شيء فظن أني مريضة بالقلب وأعطاني حقنة 3 l’Exencilline 3 أشهر ولكن دون جدوى فمازلت كما كنت، انتقلت إلى طبيب خاص آخر اسمه " مشيش" بعد تمضية 6 أشهر في البيت كلها معاناة مع المرض الذي كان غريبا علي، ذهبت عنده، شكوت له ما بي وصف لي دواء لكن لا شيء جديد في الحالة ثم رجعت ووصف لي دواء آخر الذي أقعدني لمدة شهر في المنزل مع " ريجيم" هذا الدواء لم يفعل أي شيء، بعدها قام بإعطائي عدة تحاليل من ضمنها قمت بإجراء عملية صغيرة التي قامت بها الدكتورة اسمها " فاطمة الزهراء كنون " والنتيجة كانت صدمة بالنسبة لي ولعائلتي الصغيرة، كانت هي مرض اسمه « la Polymyosite » وهو بدوره مرض خطير لا يمكن للمريض أن يمارس حياته بشكل طبيعي لأن هذا المرض يقتل الخلايا بالجسم وليس له أي دواء على أية حال، بعدها بأسبوع عدة إلى الطبيب بنفسه الذي قال لي أنه توصل بتحليل خاطئ من ذلك المختبر وبعدها عدت إلى " م.ع.م.إ " طبيب اسمه " رضا رفيق " أخصائي في أمراض الأعصاب، الذي بدوره وصف لي عدة أدوية وعدة تحاليل وكذلك « les scanners » التي تكون كلها سليمة وبعد مدة ذهبت إلى المستشفى " م.خ " بمكناس كذلك مكثت فيه مدة 7 أيام كلها مراقبة من طرف طبيب اسمه " ملين " الذي بدوره قام لي بعدة تحاليل ومحاولات التي كانت في الحقيقة تثقل كاهلي وتخر قواي كل يوم، فقد أصبحت لا آكل لأني أختنق ولا أشرب لأن الماء كان يخرج من أنفي ولا أقدر على المشي ولا حتى دخول المرحاض ولا حتى التحكم في فمي وكان لا أحد يفهم كلامي لأن لساني كان يلتوي كل هذه الأشياء كانت معاناتي اليومية إلى أن أخذني الطبيب "ملين " إلى طبيبة أخرى " أمال " وهي تعمل في نفس المستشفى، وكنت آمل أن تكون هي آخر طبيب أزوره بعد 4 سنوات من البحث عن ما هو مرض بالضبط، وفي الأخير طلبت مني أن أقوم ب scanner Un لا يوجد في مدينة مكناس، اضطرت إلى السفر لمدينة الرباط لإجراء هذا الكشف الذي كان بمستشفى الاختصاصات بالرباط بالفعل قمت بالكشف الذي كان في شكوك الدكتورة الشك كان في محله بالفعل كان هو المرض الذي غير مجرى حياتي كله ألا وهو la Myasthénie الحمد لله عرفت المرض ولم أعرف أسبابه كنت فقط متشوقة لآخذ دواء يخفف من معاناتي مع المرض المهلك.
بالفعل كانت الطبيبة أملي بعد الله عز وجل وأعطتني الدواء الذي نزل رحمة بي في ذلك اليوم لأني عندما أخذت أول حبة من دواء Mytélase أصبحت آكل وأشرب وأتمشى وأقوم بكل حاجياتي لوحدي ولكن ذلك كان لمدة شهر لا أعرف لماذا بصراحة زدت من كمية الدواء ولاحظت تحسنا بسيطا فقط، أما الآن فآخذ الدواء 3 أضعاف في اليوم لكن بدون تغير، فلا يمكن لي الخروج من البيت لوحدي. يجب أن يكون معي شخص مرافق ل، لأن الدواء لم يعد يجدي معي نفعا، فقد بدأت بأخذ علبتين كل أسبوع وهذا بصراحة أثقل كاهل عائلتي خاصة وأن والدي متقاعد منذ بداية مرضي، أي ( 6 سنوات) ولكن الحمد لله فقد وجدت من بين كل هذا جمعية وهي رحمة للمرضى أمثالي الذين لا حول ولا قوة لهم، هذه الجمعية التي تساند وتساهم وتدعم هؤلاء المرضى مثلي معنويا وكذلك بالدواء فهي تخفف من المعاناة بوجود آمال في كل مؤسسيها.
هذه الجمعية بمثابة الرحمة من عند الله فهناك من يعرفنا ويسمعنا ويعيش معاناتنا اليومية مع مرضنا، وأنا أتوجه لهم بالشكر الجزيل لكل من حس وعاش وسمع عن مرضى الوهن العضلي وأتوجه بالشكر الخاص للسيد رئيس هذه الجمعية السيد المحترم " مولى الإدريسي أحمد " الذي يعطي الأمل لكل من طرق بابه ولا يردها في وجه أحد، هو من شرح لي المرض وأعطاني الأمل في الحياة لأني لست الوحيدة المصابة به. وأشكره جزيل الشكر.هذه قصتي مع المرض
شكرا لك أيها السيد المحترم
وشكرا لجمعيتكم الموقرة.
مريم " مكناس "
22-12-09
