http://www.fnamgpm.com/FORUM/Detail.asp?Id=12176
HISTOIRE DE L'AAMM TRACES SUR LE NET DE 2002
Envoi de DR IDRISSI MY AHMED (25/05/2018)
http://joueb.com/infos/info_306.shtml
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'''' ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES
Ecrit par Anonyme, le Mercredi 17 Juillet 2002 à 23:56.
APPEL AUX MINISTRES ET CADRES DE LA SANTE POUR LES MALADES MYASTHENIQUES
ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES DU MAROC
Lettre aux Ministres civiquement concernés '''
Déjà nous sommes en mesure de vous annoncer déjà le succès de notre campagne pour le Mytélase*. Aux derniers contacts avec le laboratoire Maphar, on nous a assuré que le produit serait incessamment mis en vente dans les pharmacies du Maroc. Question de prix !
Nous disons à tous, que nous sommes sensibles à toutes leurs formes d’encouragements et aux conseils qu’ils voudraient bien nous prodiguer.
Notez un forum d’expression où vous pourriez nous rejoindre et poser les questions voire de répondre à celles de nos correspondants : www.rezoweb/sante/forum/myastheniagravi.shtlm
Merci à tous
http://joueb.com/infos/info_306.shtml
ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES Exceptionnel (3 votes)
Ecrit par Anonyme, le Mercredi 17 Juillet 2002 à 23:56.
APPEL AUX MINISTRES ET CADRES DE LA SANTE POUR LES MALADES MYASTHENIQUES
ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES DU MAROC
Lettre aux Ministres civiquement concernés
Les maladies neurologiques et neuromusculaires, dont la sournoise « myasthenia gravis » sont lourdes d’impact et sombres dans leurs évolutions. Que faisons-nous pour informer et/ou protéger ceux qui en sont sains ? Beaucoup, mais encore pas assez, car si notre cœur est grand, il est vite dépassé tant l’ampleur de la tâche est immédiate et nos obligations à tous prenantes !
La myasthénie grave est toujours fortement handicapante. Cette affection spontanée réduit l’espérance de vie et nécessite pour sa relative prise en charge, des soins réguliers et constants, lesquels iront en augmentant. Nul ne sait quand, lui ou les siens ni comment il peut contracter cette terrible maladie. Le patient est rapidement réduit à l’état d’infirme ! Il vit ou végète, à l’état de pleine conscience, son amoindrissement progressif. Le myasthénique constate la faillite de son organisme, il voit son humeur déprimer et sa marginalisation s’accuser, le confinant à un meuble de lit. Il périclite avec la fonte de ses muscles vitaux et celles de ses organes de relation qu’il sent rétrograder. Peu a peu, il devient tributaire d’autrui et dépasse les possibilités de soins et de la patience de sa famille.
Actuellement notre pays réserve peu de moyens et de rares techniques à ces concitoyens amoindris. La cure de chirurgie du thymus est très invasive. Elle consiste à faire l’ablation du thymus en ouvrant le thorax. La glande thymique intrathoracique, où siège parfois la tumeur responsable du syndrome myasthénique, est extirpée par thoracotomie large. Il reste pour traiter ces invalides à vie, les corticoïdes. Ils leur sont prescrits, avec précaution, malgré les dangers, ad vitam ! Associés ou non aux immunosuppresseurs, avec les risques patents que ces antimitotiques partagent avec les produits anticancéreux !
A titre d’exemple de problèmes qu’il faut identifier et régler ceux-ci. Dans tous les cas, le patient prendra, à vie, des comprimés dont paradoxalement, une forme seule est introduite au Maroc. Ce produit, le Mestinon, fait souvent défaut dans les étalages des pharmaciens. Ces absences ( deux longues en un an ) sont gravement coupables, puisque cette spécialité est le seul anticholinestérasique du marché ! Ce produit est régi en situation de monopole dans notre pays. Devenues fréquentes, ces absences prolongées, éprouvent, par leurs répétitions incohérentes et inconscientes, les responsabilités des neurologues traitants ! Ces failles terrorisent les patients qu’ils surprennent et les entraînent dans l’épouvante des crises de paralysies diverses. Des complications préjudiciables à ceux qui sont déjà malades sont provoquées par de simples déficiences. Celles du seul marché du médicament, qui mènent certains malades à des situations bêtement tragiques !
Pour votre information, lisez encore, je vous prie, cela. Ces tableaux désespérants sont faits « d’insuffisances respiratoires » brutales, de « dysphagies » sévères avec leurs « troubles de la déglutition » et leurs immanquables « fausses routes » alimentaires. La noyade promise
au détroit…pharyngé…pour une bouchée de pain ! Ces crises sont parfois dramatiques et peuvent être fatales, si elles ne sont pas secourues immédiatement et aussi rapidement reconnues par les médecins. D’autant qu’il faut des moyens techniques adéquats pour les sortir d’impasse. Ces « dyspnées » sournoises ou accidentelles, si elles ne sont pas assistées à temps, achèvent le malade.
Puisqu’il faut des muscles pour respirer, comme pour boire ou manger, et que ces substances anticholinergiques, permettent de contrôler l’usage des fonctions vitales.
Les solutions ? Les absences en médicaments incontournables, tels le MESTINON, ( dont il faut introduire la forme retard ), doivent pousser les Responsables de la SANTE à convaincre le Laboratoire SANOFI à introduire son MYTELASE sur le marché local. A titre civique ! Pas pour les bénéfices, qu’il obtient ailleurs. Juste équilibre entre deux produits pour juguler les absences qui durent et éviter aux malades de subir le néfaste manque en l’un d’entre eux ! Faut-il hospitaliser les patients en Service de Réanimation, dès que le produit vient à manquer ? J’en connais qui hospitalisent, ces malades fragiles, rien que pour leur délivrer, sous surveillance, les rares comprimés de Mytélase qu’ils ont su se débrouiller d’ailleurs et engranger pour palier aux « défaillances» coupables ! Merci à eux !
Personne n’est à l’abri ! L’handicap n’est pas une maladie qu’on ne laisse qu’aux politiciens pour enfler leurs urnes ! C’est dire que des problèmes sociologiques existent et que des entraves commerciales sont à résoudre. Ces produits ne sont pas très chers, mais d’autres, défient les bourses des bourgeois les mieux nantis. D’autant que ces autres produits n’existent à la vente sur prescription qu’en milieu hospitalier, en France ! Dès lors le patient capable de sortir des devises, devra être transporté en évacuation sanitaire et être assuré de trouver et le rendez-vous et les égards. Il faut pour le malade, aussi puissant soit-il, qu’il aille à Canossa pour se faire délivrer les cures de TEGELINE, par exemple ! Ces fantasmagoriques et névralgiques immunoglobulines qu’on a diabolisé ! Et à forte dose : 15 flacons par cure ! Répétitive ! Idem, s’il devra subir des « Plasmapherèses », pas encore dépassées ailleurs, mais qu’on ne réalise pas encore suffisamment ici pour ces cas-là !!
Bien entendu, ces failles burlesques grèvent l’action des médecins. Confrontés au peu de civisme et au manque de responsabilité qui les entourent, les Médecins perdent patience et voient leur enthousiasme, évanescent pour certains, s’effriter pour les plus tenaces, avec les dérapages « réguliers » des stocks en médicaments.
Paradoxes d’un pays éminemment proche de l’Europe, le nôtre, alors qu’il entre avec bravoure dans le tourbillon pénétrant de la mondialisation ! Ces absences prolongées poussent les familles à agir et s’approvisionner, pour les plus nanties d’entre elles, comme au temps des colons, par des voies parallèles, détournées et retorses !
NOTRE ROI, Sidi Mohammed VI, que Dieu le Protège, a su redonner espoir et dignité aux handicapés. Aussi, tout en demandant aux AUTORITÉS et CADRES responsables de se saisir avec passion de ce problème « banal », nous invitons toutes les personnes, ayant senti les leçons du cœur, telles que prodiguées par Sidna, d’avoir des pensées identiques à son bel exemple et de soutenir leurs frères Marocains diminués, dans la quête de leur santé.
Alors, à VOTRE TOUR de vous manifester pour créer une ASSOCIATION de défense des Myasthéniques du Maroc, pour servir d’exemple dans la Région ! Bien des associations de ce type existent dans les pays du Nord. Il est temps de nous réveiller de notre morosité pathétique pour encadrer et servir nos myopathes humiliés et de leur apporter, vivement, en plus du réconfort moral,, les médicaments idoines et les techniques de pointe, en usage ailleurs !
Parce que ces handicapés peuvent sourire ! Et parfois bouger ! Mieux encore, ils peuvent être utiles ! Ils attendent votre soutien concitoyen et patriote. Oui, de vous ! Aux cadres responsables donc, aux intellectuels, aux personnes qui peuvent encore marcher et donner, de leur manifester une amicale SOLIDARITE !
Merci de joindre, dès aujourd’hui, les médecins et les pharmaciens de votre ville ou de votre département, pour manifester votre disponibilité agissante ou votre sympathie envers ces handicapés qui nous rassemblent. Aidons-nous à les aider ! Que Dieu vous protège, vous et les vôtres !
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A ADRESSER AU DR IDRISSI AHMED, POUR
L’ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES DU MAROC
112, AVENUE MED DIOURI, KENITRA, MAROC, TEL,FAX 00212-0-37376330
Forum Association des Amis des Myasthéniques du Maroc
lettre circulaire
Envoi de dr idrissi my ahmed le 07 Juillet 2002 02:14:53:
A A M M LETTRE D’INFORMATION N° 1
Messieurs les doyens, chers amis et confrères,
Veuillez trouver ci joint, quelques suggestions concernant la myasthénie et des informations relatives à notre association, avec la liste des membres du premier bureau de l’Association des Amis des Myasthéniques du Maroc, l’AAMM.
Notre statut a été dûment déposé et son premier bureau a été élu.
Des contacts continuent en vue de faire entrer au Maroc les médicaments qui manquent au traitement des myasthéniques. Nous essayons de faire connaître la myasthénie aux cadres administratifs, voire à certains de nos praticiens. Notre action commune est de les sensibiliser au mieux agir en faveur de nos « handicapés silencieux ». Comme nous aspirons à donner par civisme, plus que notre devoir de médecins ne l’impose, l’aide et le soutien, aux patients qui entrent dans la maladie et qui la portent avec espoir, dignité et courage.
Nous remercions les doyens et les professeurs, civils et militaires, les gouverneurs et les autres membres fondateurs, tant les honoraires que les donateurs, et autant, ceux qui vont nous rejoindre dans cette œuvre salutaire. Merci aussi à toutes les personnes qui nous offrent bénévolement de leur temps, pour lancer cette association de recherche médicale et de solidarité.
Nous remercions nos correspondants à l’étranger, autant les malades inconnus, qui nous demandent conseil sur le Net que les soignants qui interfèrent avec les nôtres. Merci aussi à ceux qui nous pourvoient, individuellement, en produits vitaux manquants.
Nous saluons les cadres du Ministère de la Santé, les journalistes, les journaux, les revues, généralistes et spécialisées, qui vont continuer à faire connaître la maladie.
A titre d’info, nous accueillons avec intérêt, la naissance de l’association pour la Sclérose en Plaques, dont le siége est à Casa, avec comme Présidente Dr Hayat Dahbi Skali.
Nous demandons particulièrement aux neurologues, aux réanimateurs, aux Orl et aux ophtalmo, aux responsables des cliniques privées et publiques, de nous accorder leurs concours et leur soutien. Comme celui ’adhérer à notre Association, laquelle est d’abord la leur et celle de leurs malades et d’être réceptifs et attentionnés envers les myasthéniques.
Aux doyens des facs de Rabat et Casa, nous voudrions leur demander, avec gratitude anticipée, de nous adresser une copie des thèses et des travaux en rapport avec la myasthénie au Maroc. Comme de nous aider à obtenir des reproductions des travaux de recherches publiés dont leurs bibliothèques pourraient disposer. Car un grand vide semble entourer la maladie, dans son contexte public.
Nous proposons aux chercheurs de vouloir bien, s’intéresser à la démographie de la myasthénie, d’inciter les médecins et d’encourager leurs travaux de thèses sur cette pathologie.
Nous demandons aux neurologues de nous confier leurs publications en rapport avec la myasthénie et de nous communiquer un rapport sur le nombre des myasthéniques qu’ ils suivent de près, tout en respectant le secret médical. Nous leur proposons d’offrir gratuitement, à chacun des patients myasthéniques, qu’ils suivent la possibilité de s’affilier à notre Association, grâce aux bulletins d’adhésion, gracieux, qu’ils voudront bien remplir pour eux.
Déjà nous sommes en mesure de vous annoncer déjà le succès de notre campagne pour le Mytélase*. Aux derniers contacts avec le laboratoire Maphar, on nous a assuré que le produit serait incessamment mis en vente dans les pharmacies du Maroc. Question de prix !
Nous disons à tous, que nous sommes sensibles à toutes leurs formes d’encouragements et aux conseils qu’ils voudraient bien nous prodiguer.
Notez un forum d’expression où vous pourriez nous rejoindre et poser les questions voire de répondre à celles de nos correspondants : www.rezoweb/sante/forum/myastheniagravi.shtlm
Merci à tous et à toutes. A bientôt !
LE 14 JUILLET 20002
AAMM 112, ave Med Diouri, Kénitra, Maroc, telfax : 0033-0-37376330 .
